Les 14 et 24 novembre 2022, Orphanet a délivré une e-formation aux FSMR (Filières santé maladies rares françaises), en collaboration avec la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares). Chacune de ces sessions a rassemblé plus de 60 participants (dont une vingtaine de médecins experts) issus de 22 des 23 filières. Voici les thèmes de la formation :
Nomenclature Orphanet : présentation, modalités de mises à jour, données associées (gènes, épidémiologie, ).
Classification Orphanet : comment est-elle organisée ? Comment naviguer dans la classification ?
Coder les maladies rares avec les codes ORPHA : recommandations, alignements avec les autres terminologies médicales, user cases
Ce cycle s’est tenu dans le cadre des projets européens Orphanet Data for Rare Diseases (OD4RD) et European Joint Program on Rare Diseases (EJP-RD). Le sondage de satisfaction ayant apporté des retours très positifs sur l’utilité de la formation, de nouvelles sessions seront organisées.
