En junio de 2025, Orphanet rediseñó el sitio web de Orphadata para mejorar la claridad de la gama de recursos basados en la base de conocimiento de Orphanet que anteriormente se encontraba en el sitio web de Orphadata.
La plataforma Orphadata proporciona acceso a una gama de recursos, servicios y herramientas derivados de la base de conocimientos de Orphanet. La página principal de Orphadata ahora ofrece acceso a tres recursos distintos:
Orphadata Science se compone de conjuntos de datos y ontologías descargables, exhaustivos y de alta calidad, derivados de la base de conocimiento de Orphanet, y distribuidos mediante la licencia CC BY 4.0, compatible con ciencia abierta (Open Science), en un formato reutilizable y computable. Esto incluye los alineamientos de la nomenclatura de Orphanet y otros conocimientos científicos, así como la Ontología de Enfermedades Raras de Orphanet (ORDO) y el Módulo Ontológico HPO-ORDO (HOOM). Orphadata Science ha sido designado Recurso de Datos Básicos de ELIXIR y Recurso de la Coalición Global de Biodatos, lo que reconoce su contribución al ecosistema de biodatos.
El sitio web de ORPHAcodes proporciona acceso al Paquete de Nomenclatura de Orphanet (se publicó una versión actualizada en julio de 2025), cuyo objetivo es facilitar la integración de códigos ORPHA en los sistemas de información sanitaria, así como a herramientas y recursos adicionales para facilitar esta implementación, como la API de códigos ORPHA. Este nuevo sitio también incluye tres herramientas nuevas/mejoradas para facilitar la codificación con códigos ORPHA: el navegador de clasificación de códigos ORPHA, el navegador de mapeo de códigos ORPHA y la herramienta de visualización de datos de códigos ORPHA.
Además de nuestros recursos descargables de libre acceso, Orphadata ofrece una gama de conjuntos de datos, servicios y herramientas derivados de la base de conocimientos de Orphanet a través del sitio web de Orphadata Products. Esto incluye nuestros conjuntos de datos de recursos expertos, API y herramientas y servicios personalizables. El acceso a estos recursos puede estar sujeto a condiciones, dependiendo de su estatus y de la intención de uso que se pretenda hacer de los datos, herramientas y servicios. Los ingresos generados a través de los Productos de Orphadata se redistribuirán a Orphanet a través de Orphanet-AISBL.
Esta nueva organización de nuestros recursos tiene como objetivo ayudar a los usuarios a encontrar los datos y servicios que necesitan con mayor facilidad, mostrando la gama de recursos disponibles para las partes interesadas en el campo de las enfermedades raras.
