Recursos informativos para afectados por enfermedades raras en España
Intentando ofrecer apoyo a la comunidad de enfermedades raras en España, hemos recopilado una lista de recursos informativos para los afectados por enfermedades raras o, en general, para personas con discapacidad.
Esta lista no es exhaustiva, por lo que no duden en ponerse en contacto con nosotros si detectan la falta de algún documento relevante y de utilidad para el conjunto de los afectados por enfermedades raras.
Estrategias nacionales
- Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (pdf). Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2013 [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (pdf). Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2016 [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud) (pdf). Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2017 [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023) (pdf). Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, 2019 [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Ponencia de Cribado Poblacional. Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social [Consulta: 4 de enero de 2023]
Legislación
- Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. BOE-A-2006-21990 [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. BOE-A-2013-12632 [Consulta: 4 de enero de 2023]
Instituciones públicas
- Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER) [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III [Consulta: 4 de enero de 2023]
Las ER en los servicios autonómicos de salud
- Andalucía.- Enfermedades raras. Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Castilla-La Mancha.- Sanidad Castilla-La Mancha: Enfermedades raras. Consejería de Sanidad [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Cataluña.- Canal Salud: Enfermedades minoritarias. Generalitat de Catalunya [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Comunidad de Madrid.- Portal de Salud: Enfermedades poco frecuentes. Comunidad de Madrid [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Extremadura.- Salud Extremadura: Enfermedades Raras. Consejería de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura [Consulta: 23 de mayo de 2023]
- Región de Murcia.- Murcia Salud: Enfermedades Raras. Consejería de Sanidad de la Región de Murcia [Consulta: 4 de enero de 2023]
Planes regionales para las enfermedades raras
- Andalucía.- Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (2008-2012). Consejería de Salud, 2007 [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Castilla-La Mancha.- Plan Sectorial de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, 2011-2020 (pdf). Consejería de Salud y Bienestar Social del Gobierno de Castilla-La Mancha [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Comunidad de Madrid.- Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020. Comunidad de Madrid [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Extremadura.- Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura 2019-2023. Junta de Extremadura, Consejería de Sanidad y Políticas Sociales, 2019 [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Galicia.- Estrategia gallega en Enfermedades Raras, 2021-2024 (pdf). Servicio Gallego de Salud, 2021 [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Región de Murcia.- Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (pdf). Consejería de Salud, Consejería de Educación, Juventud y Deportes, Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, 2018 [Consulta: 4 de enero de 2023]
Otros recursos web nacionales
- Asociación DGenes, Asociación de Enfermedades Raras [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Guía Metabólica. Unidad de Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Federación Española de Enfermedades Raras [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Fundación Isabel Gemio [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Mejorar la atención pacientes: Enfermedades Raras. Ministerio de Sanidad [Consulta: 4 de enero de 2023]
- OBSER: Observatorio Sobre Enfermedades Raras [Consulta: 4 de enero de 2023]
- Plataforma Malalties Minoritàries. Fundació Doctor Robert [Consulta: 4 de enero de 2023]
Otros documentos de interés
- CuadERnos de investigación (pdf). Federación Española de Enfermedades Raras. [Consulta: 17 de enero de 2024]
- Educar en Red: recursos para la inclusión (pdf). Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, 2022. [Consulta: 10 de mayo de 2023]
- Escuela de Familias: Necesidades Específicas de Apoyo Educativo. Consejería de Educación de la Junta de Andalucía [Consulta: 28 de febrero de 2023]
- Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras (pdf). Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, 2020 [Consulta: 28 de febrero de 2023]
- Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras (pdf). Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura [Consulta: 23 de mayo de 2023]
- Guía rápida para investigadores sobre el desarrollo de medicamentos huérfanos para enfermedades raras (pdf). Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, 2017 [Consulta: 28 de febrero de 2023]
- Informe ReeR 2023: Situación de las Enfermedades Raras en España (pdf). Ministerio de Sanidad, 2023 [Consulta: 5 de febrero de 2024]
- La ciencia de lo singular (podcast). Share4Rare - Sant Joan de Déu. [Spotify ; iVoox]
- Libro blanco de las enfermedades raras (pdf). Fundación Gaspar Casal, 2018 [Consulta: 28 de febrero de 2023]
- Manuales y guías del Creer. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos [Consulta: 28 de febrero de 2023]
- Tarjetas de Emergencia de Enfermedades Poco Frecuentes. Conectiva. [Consulta: 28 de febrero de 2023]
