Nuevos informes de Orphanet sobre prevalencia de las ER
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Formación en línea sobre la nomenclatura de Orphanet
En abril de 2023 dió comienzo la segunda parte del proyecto “Orphanet Data for Rare Diseases”, OD4RD2, que se extenderá hasta finales de 2025.
Sus objetivos son:
- Contribuir a la generación de datos estandarizados e interoperables sobre el diagnóstico de enfermedades raras (ER) mediante el mantenimiento de la nomenclatura de ER de Orphanet en colaboración con las Redes Europeas de Referencia (ERN).
- Contribuir a la armonización de la recopilación de datos entre distintos entornos (historias clínicas, registros) y entre países.
- Apoyar la toma de decisiones basada en la evidencia en el marco de la estrategia europea en torno a las ER.
A nivel práctico, esto se traduce, entre otras actuaciones, en la creación de un nodo nacional coordinado por el equipo de Orphanet-España que brindará soporte técnico a nivel local para facilitar la implementación de los códigos ORPHA en los hospitales vinculados a ERNs y en todos aquellos CSUR y Registros que lo soliciten.
Durante la extensión del proyecto se organizarán diferentes actividades formativas para dar a conocer la nomenclatura de Orphanet dirigidas tanto a documentalistas médicos como a clínicos, personal de enfermería, etc.
No dude en contactar con nosotros para solicitar información al respecto: orphanet@ciberer.es
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