Nuevos informes de Orphanet sobre prevalencia de las ER
Encontrará
sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos relevantes a nivel nacional
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
En abril de 2023 dió comienzo la segunda parte del proyecto “Orphanet Data for Rare Diseases”, OD4RD2, que se extenderá hasta finales de 2025.
Sus objetivos son:
A nivel práctico, esto se traduce, entre otras actuaciones, en la creación de un nodo nacional coordinado por el equipo de Orphanet-España que brindará soporte técnico a nivel local para facilitar la implementación de los códigos ORPHA en los hospitales vinculados a ERNs y en todos aquellos CSUR y Registros que lo soliciten.
Durante la extensión del proyecto se organizarán diferentes actividades formativas para dar a conocer la nomenclatura de Orphanet dirigidas tanto a documentalistas médicos como a clínicos, personal de enfermería, etc.
No dude en contactar con nosotros para solicitar información al respecto: orphanet@ciberer.es