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Lanzamiento del Paquete de nomenclatura 2023

La versión 2022 del 'Paquete' de nomenclatura de Orphanet ya está disponible en línea. Este lanzamiento se realiza en el marco del proyecto OD4RD2 (http://www.od4rd.eu/). El paquete de nomenclatura está disponible este año en checo, holandés, inglés, francés, alemán, italiano, polaco, portugués y español.

Este conjunto de datos recopila toda la información computable necesaria para implementar los códigos ORPHA en el Sistema de información de salud junto con la principal terminología en uso.

El Paquete está destinado a facilitar y mejorar la precisión de la codificación del diagnóstico de enfermedades raras, mediante el uso de identificadores específicos y estables en el tiempo, los códigos ORPHA.

El uso de códigos ORPHA para codificar el diagnóstico de ER junto con las principales terminologías en uso asegura que todos los diagnósticos de ER sean visibles en el Sistema de Salud. Esto dará como resultado una atención médica adecuada para todos los pacientes con ER, y también facilitará la planificación de la salud y la evaluación del desempeño de la atención médica (incluso para las ERN), además de facilitar la recopilación, la investigación y el análisis de datos.

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I Jornada sobre Enfermedades Raras. Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale

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Jornada de Difusión con Pacientes. Día Mundial de las ERR. Biodonostia 2009-24

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