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En abril de 2023 dió comienzo la segunda parte del proyecto “Orphanet Data for Rare Diseases”, OD4RD2, que se extenderá hasta finales de 2025.

Sus objetivos son:

• Contribuir a la generación de datos estandarizados e interoperables sobre el diagnóstico de enfermedades raras (ER) mediante el mantenimiento de la nomenclatura de ER de Orphanet en colaboración con las Redes Europeas de Referencia (ERN).
• Contribuir a la armonización de la recopilación de datos entre distintos entornos (historias clínicas, registros) y entre países.
• Apoyar la toma de decisiones basada en la evidencia en el marco de la estrategia europea en torno a las ER.

A nivel práctico, esto se traduce, entre otras actuaciones, en la creación de un nodo nacional coordinado por el equipo de Orphanet-España que brindará soporte técnico a nivel local para facilitar la implementación de los códigos ORPHA en los hospitales vinculados a ERNs y en todos aquellos CSUR y Registros que lo soliciten.

Durante la extensión del proyecto se organizarán diferentes actividades formativas para dar a conocer la nomenclatura de Orphanet dirigidas tanto a documentalistas médicos como a clínicos, personal de enfermería, etc.

No dude en contactar con nosotros para solicitar información al respecto: orphanet@ciberer.es