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Premio a Orphanet por la inclusión de un código específico para trastornos raros sin diagnóstico

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, en su entrega anual de premios en el marco del Día de las Enfermedades Raras, ha reconocido la labor de Orphanet para dar visibilidad a los pacientes sin diagnóstico.

Gracias a la inclusión de un código específico para trastornos raros sin diagnóstico determinado tras una investigación completa, por primera vez se cuenta con un sistema de codificación que nos permitirá mejorar la visibilidad en los sistemas de información sanitaria y conocer exactamente cuántas personas hay sin diagnóstico en España favoreciendo su inclusión en programas de diagnóstico e investigación en línea con los objetivos del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDIC).

Ha recogido el premio Ana Rath, Directora de ORPHANET.

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