Il 20 novembre al Bambino Gesù una giornata dedicata alle canalopatie, aperta a tutti e senza prenotazione. Nel pomeriggio Open Day con gli specialisti dell’Ospedale
Le novità nella diagnosi e nel trattamento delle canalopatie, la prevenzione del rischio cardiaco e la possibilità di praticare attività sportiva saranno al centro del Topic Meeting & Open Day ERN GUARD-Heart “Lo stato dell’arte delle canalopatie: dalle nuove terapie all’attività sportiva”, in programma il 20 novembre 2026, dalle 9.00 alle 17.00, presso l’Auditorium Valerio Nobili dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, nella sede di San Paolo.
Le canalopatie sono malattie cardiache rare che comprendono condizioni come la Sindrome del QT Lungo, la Sindrome del QT Corto, la Sindrome di Brugada e la Tachicardia Polimorfa Catecolaminergica. Il Bambino Gesù è accreditato dal 2017 come Health Care Provider della rete europea ERN GUARD-Heart e nella sede di viale Baldelli è attivo un Centro dedicato alle Canalopatie.
La giornata, promossa dalla UOC di Cardiologia e Aritmologia, diretta dal dottor Fabrizio Drago, e dalla dottoressa Daniela Righi, responsabile dell’Alta Specializzazione in Canalopatie Cardiache, nasce con l’obiettivo di favorire il confronto tra specialisti, pediatri, medici dello sport, pazienti, famiglie e associazioni, condividere gli aggiornamenti medico-scientifici sulla diagnosi e la cura delle cardiopatie rare e rafforzare il collegamento tra il Centro di riferimento e il territorio.
DALLE NUOVE TERAPIE ALL’ATTIVITÀ SPORTIVA La mattina sarà dedicata agli approfondimenti medico-scientifici. Gli specialisti faranno il punto sulle nuove frontiere terapeutiche, dalla stratificazione del rischio alla terapia genica, sul ruolo dell’autopsia e dell’autopsia molecolare nella prevenzione della morte cardiaca improvvisa e sulle nuove prospettive nella cura dei bambini con canalopatie. Una sessione specifica sarà dedicata al rapporto tra canalopatie e attività sportiva, con un approfondimento sulle linee guida e sui criteri che consentono di individuare percorsi personalizzati per la pratica dello sport.
LA VOCE DI PAZIENTI E FAMIGLIE Successivamente il confronto si aprirà alle associazioni, ai pazienti e alle famiglie, con testimonianze ed esperienze dirette. Sarà un'occasione per mettere in dialogo il punto di vista di chi vive quotidianamente con queste patologie con quello dei professionisti impegnati nella diagnosi, nella cura e nel follow-up. Seguirà lo spazio “A tu per tu con gli esperti”, dedicato al confronto diretto con gli specialisti dell’Ospedale.
L’OPEN DAY: L’INCONTRO CON GLI SPECIALISTI Nel pomeriggio si svolgerà l’Open Day, un momento aperto a tutti per conoscere più da vicino i Centri ERN del Bambino Gesù e incontrare direttamente i professionisti dell’Ospedale. Durante l’Open Day saranno disponibili colloqui con i medici e orientamento sui percorsi di diagnosi e cura, con la possibilità di prenotare visite specialistiche.
La partecipazione all’intera giornata è libera, aperta a tutti e non richiede prenotazione.
[Scarica il programma completo dell'evento](Programma Open Day Ern Guard Heart.pdf)
