CANALOPATIE: NUOVE TERAPIE, SPORT E CONFRONTO CON LE FAMIGLIE
Il 20 novembre al Bambino Gesù una giornata dedicata alle canalopatie, aperta a tutti e senza prenotazione. Nel pomeriggio Open Day con gli specialisti dell’Ospedale
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Attraverso il sito è possibile accedere a:
- un elenco completo delle malattie rare, identificabili con l’ORPHA code
- Un elenco di farmaci orfani con tutte le fasi di sviluppo, dalla designazione all’autorizzazione, fino all’immissione in commercio
- Una classificazione delle malattie rare in base al quadro clinico
- Un’enciclopedia delle malattie rare, comprensiva delle loro descrizioni, redatte e validate da esperti a livello mondiale
- Un elenco dei servizi specialistici che forniscono informazioni su: centri di riferimento/consulenze; laboratori di diagnosi; progetti di ricerca; studi clinici; registri di pazienti; network; associazioni di pazienti
- Una raccolta di articoli di qualità pubblicati da riviste o società scientifiche che comprendono linee guida cliniche nazionali e internazionali
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Guarda il video di Orphanet "Know the rare for better care"
Trecento milioni di persone nel mondo vivono con una malattia rara. Aiutare le persone a comprendere la propria malattia, a trovare medici esperti, a ottenere un'assistenza migliore: Orphanet è presente in ogni tappa di questo percorso. Come? Fornendo informazioni di riferimento e conoscenza a tutti gli attori del panorama delle malattie rare. In particolare, Orphanet ha creato e mantiene la nomenclatura delle malattie rare, che rappresenta un linguaggio comune per medici, ricercatori e decisori politici di tutto il mondo.
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25-10
2026
