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• un elenco completo delle malattie rare, identificabili con l’ORPHA code
• Un elenco di farmaci orfani con tutte le fasi di sviluppo, dalla designazione all’autorizzazione, fino all’immissione in commercio
• Una classificazione delle malattie rare in base al quadro clinico
• Un’enciclopedia delle malattie rare, comprensiva delle loro descrizioni, redatte e validate da esperti a livello mondiale
• Un elenco dei servizi specialistici che forniscono informazioni su: centri di riferimento/consulenze; laboratori di diagnosi; progetti di ricerca; studi clinici; registri di pazienti; network; associazioni di pazienti
• Una raccolta di articoli di qualità pubblicati da riviste o società scientifiche che comprendono linee guida cliniche nazionali e internazionali