CORSO ORPHANET 2026: NOMENCLATURA E CODIFICA DELLE MALATTIE RARE
Il percorso formativo gratuito promosso da Orphanet Italia approfondisce i codici ORPHA e il loro utilizzo nei sistemi informativi sanitari. Iscrizioni aperte fino al 3 maggio.
Benvenuti sul sito italiano di Orphanet!
Servizi di Orphanet
Attraverso il sito è possibile accedere a:
- un elenco completo delle malattie rare, identificabili con l’ORPHA code
- Un elenco di farmaci orfani con tutte le fasi di sviluppo, dalla designazione all’autorizzazione, fino all’immissione in commercio
- Una classificazione delle malattie rare in base al quadro clinico
- Un’enciclopedia delle malattie rare, comprensiva delle loro descrizioni, redatte e validate da esperti a livello mondiale
- Un elenco dei servizi specialistici che forniscono informazioni su: centri di riferimento/consulenze; laboratori di diagnosi; progetti di ricerca; studi clinici; registri di pazienti; network; associazioni di pazienti
- Una raccolta di articoli di qualità pubblicati da riviste o società scientifiche che comprendono linee guida cliniche nazionali e internazionali
Servizi di Orphadata
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
Guarda il video di Orphanet "Know the rare for better care"
Trecento milioni di persone nel mondo vivono con una malattia rara. Aiutare le persone a comprendere la propria malattia, a trovare medici esperti, a ottenere un'assistenza migliore: Orphanet è presente in ogni tappa di questo percorso. Come? Fornendo informazioni di riferimento e conoscenza a tutti gli attori del panorama delle malattie rare. In particolare, Orphanet ha creato e mantiene la nomenclatura delle malattie rare, che rappresenta un linguaggio comune per medici, ricercatori e decisori politici di tutto il mondo.
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11-08
2026
