Cuori che crescono al Bambino Gesù

Anche al Bambino Gesù, quest’anno, San Valentino ha avuto un significato speciale. In occasione della Giornata Mondiale delle Cardiopatie Congenite, l’Ospedale ha aperto per le porte di San Paolo a decine di adulti con cardiopatia congenita per il primo Open Day dedicato ai pazienti GUCH (Grown Up Congenital Heart). Una mattinata intensa e partecipata, scandita da controlli clinici, incontri, racconti di vita e momenti di condivisione, in un clima reso ancora più significativo dalla coincidenza con la giornata simbolo dell’affetto e della vicinanza.

UNA MATTINA DI CONTROLLI, ASCOLTO E RELAZIONI I pazienti provenienti da diversi territori, accompagnati da genitori, compagni, figli e familiari, si sono presentati sabato mattina per effettuare controlli gratuiti a cura del personale dell’Unità Operativa Semplice di Cardiologia del Congenito Adulto, coordinata dalla dottoressa Claudia Montanaro.

Elettrocardiogramma, misurazione dei parametri vitali, saturazione, pressione arteriosa e consigli medici hanno scandito la prima parte della giornata. Per molti di loro è stata anche l’occasione per far visitare le persone care, condividendo un percorso di prevenzione e attenzione alla salute che coinvolge l’intera famiglia.

Dopo l’accoglienza e le visite specialistiche, i partecipanti si sono trasferiti nella sala mensa della sede, dove si è svolto un momento di dialogo e confronto tra pazienti, famiglie, associazioni e personale sanitario.

CAMMINIAMO INSIEME, DA BAMBINI AD ADULTI Ad aprire l’incontro è stata la dottoressa Claudia Montanaro. "Avete iniziato il vostro percorso da bambini, insieme ai vostri genitori spaventati ma fiduciosi: a loro dedicherei il nostro primo applauso – ha ricordato. Oggi siete adulti consapevoli, con la vostra vita, le vostre famiglie, un lavoro, tanti progetti. Il vostro futuro è il nostro traguardo più grande, e il nostro impegno è non solo permettervi di avere tanta vita davanti a voi, ma anche e soprattutto una vita migliore".

Il riferimento alla giornata di San Valentino ha reso il messaggio ancora più intenso: "Oggi vogliamo dirvi una cosa semplice, ma non scontata: vi vogliamo bene. Siamo qui per voi e andiamo avanti insieme, e insieme supereremo le difficoltà, qualora ne incontrassimo".

Nel corso dell’incontro, la dottoressa Rosalinda Palmieri – che dal 2017 segue questi pazienti – ha condiviso con i presenti, visibilmente emozionata, il valore umano e la partecipazione che caratterizza il lavoro quotidiano con loro. "Nascete con un problema al cuore, ma siete circondati dall’amore. Quello che noi cerchiamo di fare è responsabilizzarvi rispetto alla vostra patologia, farvi crescere, maturare e rendervi protagonisti della vostra cardiopatia, e di conseguenza della vostra vita. Tutto si può fare – ha aggiunto - anche la gravidanza. Spesso diciamo alle pazienti: ‘Dovete comunicarlo prima a noi che ai vostri compagni quando decidete di intraprendere questo percorso’, perché i percorsi vanno programmati e seguiti. Inoltre, il cuore è un muscolo che va allenato: sì all’attività fisica, sì a una corretta alimentazione. Nulla è precluso, tutto si può fare".

PREVENZIONE, STILE DI VITA E FUTURO Un momento importante è stato dedicato all’educazione sanitaria. L’infermiera Rossella Iuzzolino ha richiamato l’attenzione sull’importanza dell’aderenza alle terapie, dei controlli periodici e della prevenzione._"Seguire la terapia, prendersi cura dell’igiene personale e rispettare i controlli significa prendersi cura della propria vita".

UNA SECONDA VITA Uno dei momenti più intensi della mattinata è stato quello dedicato alle testimonianze dei pazienti. Parole semplici, profonde, spesso accompagnate dall’emozione. "Mi avete dato una seconda vita", "Questo è il mio posto sicuro", "Tutte queste persone qui, con il camice bianco, sono i miei angeli", "È solo grazie a voi se ho potuto costruire una famiglia e se oggi i miei figli possono essere qui con tutti noi". E ancora, "Senza di voi non sarei la persona che sono oggi".

Racconti che hanno restituito il senso più autentico del lavoro di squadra e di cura, che non è solo presa in carico clinica, ma accompagnamento umano lungo tutto l’arco della vita.

IL CONTRIBUTO DELL’ASSOCIAZIONISMO E DI ORPHANET All’Open Day ha partecipato anche la dottoressa Serena Flocco, rappresentante e membro attivo dell’Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti (AICCA), punto di riferimento in Italia per tutte le persone nate con una cardiopatia congenita, a conferma dell’importanza del dialogo tra istituzioni sanitarie e mondo associativo.

Durante l’incontro è intervenuta anche la dottoressa Ilaria Erba, in rappresentanza di Orphanet Italia, che ha illustrato ai presenti i servizi di informazione, orientamento e supporto offerti dalla rete europea dedicata alle malattie rare.

Un contributo che ha rafforzato la consapevolezza sull’importanza dell’accesso a informazioni certificate e a percorsi strutturati.

UNA POPOLAZIONE IN CRESCITA, UNA RISPOSTA DEDICATA In Italia ogni anno nascono circa 4.000 bambini con cardiopatie congenite. Grazie ai progressi della medicina, oltre il 90% raggiunge oggi l’età adulta. La popolazione dei GUCH supera le 100.000 persone ed è in costante aumento.

Per rispondere a questa crescente domanda, il Bambino Gesù ha istituito nel 2017 l’Unità Operativa Semplice di Cardiologia del Congenito Adulto, su impulso del Direttore Sanitario Massimiliano Raponi, che solo nel 2025 ha preso in carico circa 3.000 pazienti, adottando un approccio multidisciplinare.

L’Open Day del 14 febbraio ha rappresentato il primo appuntamento di un percorso più ampio dedicato alle malattie rare e alla presa in carico multidisciplinare.

"Questo evento ha inaugurato un ciclo di incontri periodici – ha evidenziato il Direttore Sanitario – pensati per rafforzare il dialogo con i pazienti e valorizzare una cura sempre più integrata e continuativa".

Una mattinata che ha confermato come la cura passi anche dal tempo dedicato, dalla condivisione e dalla costruzione di una quotidianità fatta di ascolto e confronto continuo con chi ha a cuore la salute dei propri pazienti.