Pubblicato il documento preliminare che guiderà la definizione del Piano d’azione globale sulle malattie rare. Pazienti, famiglie, associazioni e altri soggetti interessati potranno contribuire alla consultazione fino al 4 dicembre 2026.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha avviato il percorso di elaborazione del Piano d’azione globale sulle malattie rare (Global Action Plan on Rare Diseases – GAPRD), pubblicando un documento preliminare aperto alla consultazione pubblica fino al 4 dicembre 2026.
Il documento presenta gli obiettivi generali, i principi guida e le principali aree di intervento del futuro Piano, offrendo alla comunità internazionale delle malattie rare l’opportunità di contribuire alla definizione delle priorità e delle strategie da adottare.
L’iniziativa si inserisce nel quadro della storica risoluzione sulle malattie rare adottata dall’Assemblea Mondiale della Sanità nel maggio 2025, che ha incaricato l’OMS di sviluppare, in collaborazione con gli Stati membri e i principali portatori di interesse, un piano decennale per migliorare l'assistenza e la qualità della vita delle persone con malattia rara.
Per favorire una partecipazione ampia e coordinata, Rare Diseases International (RDI), l’alleanza globale delle organizzazioni di pazienti con malattie rare, ha avviato il 10 novembre un percorso di raccolta dei contributi della comunità internazionale.
Attraverso un questionario online, le persone con malattia rara, le loro famiglie e le associazioni potranno esprimere valutazioni sulla pertinenza e sulla fattibilità delle misure proposte, individuare eventuali criticità e suggerire possibili miglioramenti. I contributi raccolti alimenteranno anche il confronto promosso dai gruppi di lavoro regionali di RDI e saranno successivamente raccolti in un documento di raccomandazioni da sottoporre all’OMS. Prima dell’invio, le raccomandazioni saranno condivise in un webinar per raccogliere ulteriori osservazioni.
I risultati della consultazione pubblica contribuiranno alla preparazione di una prima bozza del Piano d’azione globale, prevista per l’inizio del 2027.
Il testo sarà quindi sottoposto a un’ulteriore consultazione con gli Stati membri e gli altri soggetti interessati, per raccogliere osservazioni e perfezionare le misure proposte.
Il percorso proseguirà nel 2028 con l’esame del documento da parte del Consiglio esecutivo dell’OMS, in occasione della sua 162ª sessione, in vista della presentazione alla 81ª Assemblea Mondiale della Sanità, prevista per maggio 2028.
Il Piano avrà un orizzonte decennale e definirà obiettivi strategici, traguardi globali e strumenti di monitoraggio e valutazione dei risultati.
L’obiettivo è migliorare l’accesso alle cure, l’assistenza e la qualità della vita delle persone con malattia rara in tutto il mondo, contribuendo a garantire che nessuno venga escluso dal percorso verso la copertura sanitaria universale.
Per approfondire e partecipare
Documento preliminare dell’OMS sul Piano d’azione globale sulle malattie rare
Consultazione pubblica dell’OMS – aperta fino al 4 dicembre 2026
