Het Orphanet Nederland team bestaat uit de volgende personen:
- Prof. dr. Wendy van Zelst-Stams – Coördinator Orphanet Nederland
- Dr. Judith Carlier – Informatie wetenschapper/beheerder Orphanet
De teamleden zijn in dienst van de afdeling Genetica van het Radboudumc.
Het Orphanet Nederland team is verantwoordelijk voor het verzamelen, controleren en registreren van informatie over Nederlandse expertisecentra, patiëntenorganisaties, diagnostische laboratoria, klinische trials, onderzoeksprojecten, registers en biobanken.
Het Orphanet Nederland team is in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport betrokken bij de toetsingsprocedure voor kandidaat expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. In dit kader beheert Orphanet Nederland ook de lijst met officieel, door VWS erkende, expertisecentra en registreert deze centra in de Orphanet database zodat ze ook zichtbaar zijn op de Orphanet website.
Het Orphanet Nederland team werkt samen met de VSOP, de Nederlandse patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, om de gegevens van patiëntenorganisaties in de Orphanet database te controleren en bij te werken.
Om te zorgen dat de informatie op de Orphanet website uniform, van hoge kwaliteit, relevant en up-to-date is, is een proces van validatie en kwaliteitscontroles ingesteld. Dit wordt uitgevoerd door het Franse, coördinerende Orphanet team en de resultaten worden teruggekoppeld aan de nationale Orphanet teams. Daarnaast wordt jaarlijks aan alle personen die geregistreerd zijn in de database gevraagd hun gegevens en geregistreerde activiteiten te controleren, en zo nodig, aan te passen.
Een document waarin de selectiecriteria beschreven zijn waar Nederlandse activiteiten voor zeldzame aandoeningen (expertisecentra, patiëntenorganisaties, diagnostische laboratoria, klinische trials, onderzoeksprojecten, registers en biobanken) aan moeten voldoen om opgenomen te kunnen in de Orphanet database, is beschikbaar op de homepage onder de kop ‘DOCUMENTEN’.
