Para facilitar a comunicação entre profissionais de saúde e garantir o diagnóstico correto para a prestação de cuidados com qualidade e segurança às pessoas com Doença Rara, a utilização da nomenclatura ORPHA nos registos clínicos é essencial.

Neste contexto, a Equipa Nacional Orphanet, sediada na Direção-Geral da Saúde, organizou uma formação sobre Nomenclatura ORPHA e Classificação das Doenças Raras, no âmbito do projeto OD4RD2 (Orphanet Data For Rare Diseases 2). Este projeto pretende apoiar a implementação da codificação ORPHA nas Instituições de Saúde, em particular ao nível dos Centros de Referência e das Unidades que integram as Redes Europeias de Referência (ERNs).

Esta formação irá decorrer em formato online e está dividida em dois níveis de formação, de acordo com o conhecimento da codificação ORPHA. Para o efeito, são disponibilizadas duas datas e horários distintos para cada sessão, com a duração de 1H cada:

  • Sessão A: Nível Inicial (11/09, 09H00 | 25/09, 14H30)
  • Sessão B: Nível Avançado (18/09, 14H30 | 02/10, 09H00)

Objetivos da Formação

  • Aprofundar conhecimentos sobre a classificação hierárquica e nomenclatura dos ORPHAcodes.
  1. ARBOR: recurso útil para explorar todas as classificações de doenças na Orphanet.
  2. ORPHAcodes Dataviz: ferramenta que fornece versões legíveis dos arquivos de nomenclatura.
  • Interpretar o resultado das análises genéticas moleculares que suportam a medicina genómica, assegurar a qualidade e precisão do diagnóstico genético e da nomenclatura ORPHA personalizada.

Público-Alvo:

  • Médicos e outros profissionais de saúde, com interesse no campo das doenças das raras.

Inscrições:

Para inscrever-se nesta formação, pedimos, por favor, que contacte a Equipa Nacional Orphanet através do e-mail info.orphanet@dgs.min-saude.pt, indicando o seu nome, contacto de e-mail e instituição a que pertence.

Para aceder a mais recursos e apoio contínuo na implementação da codificação ORPHA, convidámo-lo a visitar o nosso canal no GitHub (helpdesk nacional), onde pode publicar as suas dúvidas/questões sobre esta Nomenclatura ou consultar a página de FAQ (Frequently Asked Questions).