Durante o mês de fevereiro de 2023, a Equipa Nacional Orphanet (Direção-Geral da Saúde/Departamento da Qualidade na Saúde-DQS), organizou três ações de formação no âmbito da atividade do Projeto OD4RD (Orphanet Data for Rare Diseases), financiado pela União Europeia. Este projeto contribui para a geração de dados padronizados e interoperáveis sobre diagnóstico de Doenças Raras, através da manutenção da nomenclatura ORPHA de Doenças Raras, em colaboração com as Redes Europeias de Referência.
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Deste modo, numa colaboração estabelecida entre a Equipa Nacional Orphanet e a Comissão Nacional dos Centros de Referência, as equipas dos Centros de Referências e as unidades que integram as Redes Europeias de Referência foram convidadas a participar na formação “Nomenclatura ORPHA e Classificação de Doenças Raras”. Neste contexto, foram recebidas cerca de 120 inscrições. Os principais objetivos do Projeto OD4RD foram destacar a utilidade da Nomenclatura ORPHA e promover a sua utilização nos sistemas de saúde dos membros das Redes Europeias de Referência. No decorrer da formação, foi reforçada a exigência da União Europeia quanto à utilização da Nomenclatura ORPHA a nível nacional nos registos clínicos, nomeadamente das unidades que integram as Redes Europeias de Referência, com o objetivo de melhorar a comunicação entre profissionais no acesso aos cuidados dos doentes com Doenças Raras na Europa.
