A Direção-Geral da Saúde (DGS), em articulação com a Unidade Local de Saúde de Santa Maria (ULSSM), promoveu no dia 15 de julho a “Reunião das Redes Europeias de Referência da ULSSM”. O encontro reuniu coordenadores dos centros da instituição integrados nas Redes Europeias de Referência (ERN), profissionais de saúde e convidados.
Entre os temas em destaque esteve a codificação Orpha e a sua utilização, essencial para melhorar o registo, a monitorização e a análise de dados relativos às doenças raras, contribuindo para uma maior qualidade e equidade na prestação de cuidados de saúde. Neste âmbito, os dez centros da ULSSM integrados nas ERN apresentaram as suas atividades, boas práticas e principais desafios, reforçando a importância da cooperação nacional e europeia na resposta às doenças raras e complexas.
A DGS sublinha a implementação consistente da codificação Orpha em Portugal como um passo decisivo para a integração de dados sobre doenças raras no Serviço Nacional de Saúde, permitindo desenvolver políticas de saúde mais informadas e orientadas para as necessidades das pessoas afetadas.
