A Equipa Nacional Orphanet coorganizou, juntamente com as restantes entidades do National Mirror Group do European Joint Programme for Rare Diseases, o evento “Doenças Raras: Envolvimento dos Doentes na Construção da Mudança", que decorreu no dia 29 de fevereiro de 2024, no Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) - Lisboa e Porto, e online.
Na sessão de encerramento, a Prof.ª Carla Pereira, do Departamento da Qualidade na Saúde da Direção-Geral da Saúde, e Coordenadora Nacional da Equipa Orphanet, destacou a importância da utilização sistemática do portal Orphanet, quer por profissionais de saúde quer por doentes e respetivas famílias, adotando-o como fonte de informação de referência sobre doenças raras, incluindo as suas características, possibilidades de diagnóstico e de tratamento.
O evento contou com a participação de várias entidades ligadas aos cuidados e à investigação em Doenças Raras, tendo em vista divulgar visões diferentes sobre a temática e discutir o seu enquadramento no presente e no futuro.
