A Equipa Nacional Orphanet, sediada na Direção-Geral da Saúde (DGS), representada por Carla Pereira, participou no III Encontro da Diversidade e Inclusão, que decorreu em formato híbrido, no auditório do Hospital Júlio de Matos e online, a 12 de novembro de 2024.
Com o tema central “Abraçar a Pessoa com Doença Rara”, o evento reuniu profissionais de saúde, associações e doentes com doença rara para abordar temas como o impacto científico e na dinâmica familiar das pessoas com doença rara, desafios e oportunidades, intervenção multidisciplinar e integração de cuidados. Carla Pereira, Chefe de Divisão de Planeamento e Melhoria da Qualidade e Coordenadora Nacional da Equipa Orphanet, participou na sessão de abertura, reforçando o papel da DGS na promoção da inclusão e integração de cuidados. Durante a sua intervenção, apresentou os projetos europeus atualmente em curso, OD4RD2 e JARDIN, que têm como objetivo apoiar a implementação da codificação ORPHA nas instituições de saúde e a integração efetiva das Redes Europeias de Referência (ERNs) nos Sistemas Nacionais de Saúde.
Para mais detalhes, consulte o programa completo aqui.
