A Associação Hepaturix, em colaboração com o Hospital Pediátrico de Coimbra e membros do Painel Juvenil da ERN RARE-LIVER, iniciou um novo projeto que visa apoiar doentes com patologias hepáticas raras. O projeto "Talk to Heal", que terá várias sessões ao longo de 2025, tem como objetivo promover o diálogo e o entendimento entre doentes de diferentes idades e com diferentes experiências, abordando questões específicas de várias doenças hepáticas raras.
A primeira sessão do "Talk to Heal" ocorreu no dia 15 de fevereiro de 2025, no Hospital Pediátrico de Coimbra. Durante esta sessão de cerca de 2 horas, foram discutidos tópicos relacionados com a gestão de patologias hepáticas, contando com a participação de profissionais de saúde, testemunhos de doentes e momentos dedicados a perguntas e respostas.
O objetivo desta série de encontros é criar um espaço seguro e informativo para os pacientes, oferecendo apoio tanto emocional quanto educacional sobre as diferentes doenças hepáticas raras. As próximas sessões do projeto "Talk to Heal" já estão agendadas para 2025, com os seguintes temas:
- Talk to Heal – Atresia Biliar: abril de 2025
- Talk to Heal – Deficiência de Alfa-1 Antitripsina (AATD): junho de 2025
- Talk to Heal – Pós-transplante: outubro de 2025
Cada sessão abordará uma condição específica, reunindo profissionais de saúde, doentes e respetivos familiares para partilharem informações, responder a perguntas e reforçar a importância da comunidade no apoio aos doentes com doenças hepáticas raras.
A inscrição para cada sessão será feita através de um código QR disponível nos cartazes do evento. A Associação Hepaturix e o Hospital Pediátrico de Coimbra convidam todos os interessados a participar, de modo a promover uma maior compreensão e apoio mútuo entre os envolvidos na luta contra as doenças hepáticas raras.
Para mais informações sobre o projeto "Talk to Heal", consulte o site da Associação Hepaturix e acompanhe as atualizações sobre as próximas sessões.
