A Equipa Nacional Orphanet associou-se, uma vez mais, às comemorações do Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado a 28 de fevereiro de 2026, com a realização de uma sessão que reuniu cerca de 200 participantes no Auditório do Hospital Doutor José Maria Grande (Portalegre), proporcionando um espaço de reflexão sobre o acesso a cuidados de saúde, inovação terapêutica e iniciativas europeias em curso.
Este ano subordinada ao tema “Doenças Raras – Mais do que pode imaginar” e organizada em três painéis temáticos, a iniciativa teve como objetivo sensibilizar para os desafios associados às doenças raras, bem como dar visibilidade ao trabalho desenvolvido a nível local, nacional e internacional.
O primeiro painel, dedicado à perspetiva local, destacou as respostas existentes na região do Alto Alentejo, com foco no papel da Unidade Local de Saúde e na implementação do Plano de Ação para as Doenças Raras 2025–2030, evidenciando desafios no acesso a cuidados especializados e a importância da articulação entre serviços.
O segundo painel centrou-se na perspetiva dos doentes, com a participação da RD-Portugal, sublinhando o papel fundamental das associações na defesa dos direitos dos doentes, no apoio às famílias e na promoção da literacia em saúde.
Já o terceiro painel abordou a dimensão nacional e internacional, com destaque para iniciativas como o Joint Action JARDIN, a ORPHANET, a parceria ERDERA e o projeto CPLP Raras, evidenciando a importância da colaboração entre países e instituições para melhorar o diagnóstico, o acesso à inovação terapêutica e a qualidade dos cuidados prestados.
Criado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado anualmente no último dia de fevereiro, em mais de 80 países, com o objetivo de sensibilizar o público e os decisores políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias.
