De modo a assegurar o acompanhamento da pessoa com doença rara em qualquer serviço de saúde, com qualidade e segurança, a Direção-Geral da Saúde implementou o Cartão da Pessoa com Doença Rara, com os seguintes objetivos:
- Assegurar que, nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o seu melhor atendimento;
- Melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na sua posse (ou na posse do seu cuidador), num formato acessível, e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde;
- Facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para a unidade de saúde que assegure efetivamente os cuidados de saúde adequados à pessoa com doença rara.
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Norma nº001/2018 de 09/01/2018: Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR).
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