Orphanet je namenjen vzdrževanju, posodabljanju in razvoju na medmrežju dostopnega informacijskega servisa posvečenega redkim boleznim in zdravilom sirotam (zdravila za redke bolezni). Orphanet je zavezan k vzdrževanju prostega in neplačljivega dostopa do informacij.
Zbiranje in širjenje podatkov je v skladu z uveljavljenimi pravnimi določili sodelujočih držav, profesionalnim etičnim kodeksom, zakoni o dopustnem ravnanju na področju informacijske tehnologije in računalniške obdelave podatkov, zakoni intelektualne lastnine, zaščite elektronskih podatkov in z drugimi relevantnimi zakoni in pravilniki. Francoski Odbor za varovanje osebnih podatkov (Comission Nationale de l'Informatique et des Libertes; CNIL) je izdal pozitivno mnenje za vzpostavitev mreže Orphanet dne 5.maja 1997. Kadarkoli je navedeno ime neke osebe, je ta oseba predhodno odobrila objavo svojega imena.
Razpoložljive informacije in storitve so v skladu s kodeksi in priporočili ad hoc odborov na nacionalnem in mednarodnem nivoju, upoštevajoč zlasti spoštovanje bolnikovih pravic, zaupnosti podatkov, prakso on-line, oz. telemedicine in varnost omrežij.
Orphanet se ravna po sledečih kodeksih in listinah:
- HON kodeks 'HONConduct385483', eHealth kodeks etike
- Smernice za spletne strani z medicinskimi in zdravstvenimi informacijami Ameriške medicinske zveze (American Medical Association)
- Priporočila Francoskega nacionalnega odbora zdravnikov (Conseil National de'lOrdre des Medecins)
Podatkovna baza je pod nadzorom znanstvene komisije in uredniškega odbora, katerega člani so bili imenovani na podlagi njihove ekspertize na področju obravnavanih bolezni in predlagani s strani strokovnjakov, zdravstvenih avtoritet sodelujočih držav ali drugih relevantnih organizacij. Vsak podatek dostopen javnosti je pred objavo na spletni strani odobren s strani člana komisije. Podatki v seznamu virov se posodabljajo enkrat letno. Enciklopedija se posodablja v različnih časovnih intervalih: pri vsakem zapisu je naveden tudi datum zadnje posodobitve. Seznam redkih bolezni se posodablja enkrat mesečno.