Dobrodošli na slovenski vstopni strani spletne strani orphanet!
Orphanet mednarodne storitve
Orphanet ponuja več prosto dostopnih storitev:
- Celostno zbirko redkih bolezni, uvršečnih v kategorije z uporabo polihierarhičnega sistema klasifikacije.
- Enciklopedijo redkih bolezni z opisom le-teh.
- Zbirko visoko kakovostnih člankov, objavljenih v strokovnih revijah ali v okviru delovanja specializiranih združenj.
- Inventar zdravil sirot ter zdravil, namenjenih za zdravljenje redkih bolezni, na vseh stopnjah razvoja, od imenovanja zdravila sirote do avtorizacije zdravila za evropski trg.
- Seznam specializiranih storitev, ki je preverjen in validiran s strani nacionalnih strokovnjakov, ki delujejo v okviru partnerjev projekta Orphanet.
- Tematske študije in poročila o horiozontalnih temah: "Orphanet Report Series" (ORS), ki so dostopna v formatu PDF.
- Orphanews. Mesečnik skupnosti za redke bolezni, ki izhaja v angleškem jeziku in vključuje tako znanstvene kot tudi politično pomembne teme. Izhaja tudi v francoščini in italijanščini.
Orphadata Storitve
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
Aplikacija Orphanet Guides
Navodila za uporabo aplikacije Orphanet Guides: Na voljo je nova verzija
Nova aplikacija Orphanet Guides omogoča dostop do specifičnih in praktičnih informacij za zdravstvene delavce, ki sodelujejo pri obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi.
V aplikaciji so zbrani postopki multidisciplinarne obravnave več kot 80 redkih bolezni in Orphanetova beležka »Living with a rare disease in France«, ki vsebuje informacije o oblikah pomoči in ugodnostih za bolnike z redkimi boleznimi v Franciji. Aplikacija ponuja tudi navodila za obravnavo nujnih stanj za več kot 100 redkih bolezni.
Aplikacija je bila pripravljena s pomočjo Ministrstva za solidarnost in zdravje Republike Francije, Nacionalnega sklada za solidarnost in avtonomijo (CNSA) Republike Francije in s podporo Groupama Fundation for Health.
