Orphanet-France, ki je koordinator in glavni nosilec Orphanet-a, gostuje v Service Unit 14 (prej SC11) inštituta INSERM: Informacijska in storitvena platforma za redke bolezni in zdravila sirote.
Ekipa Orphanet-France je odgovorna za usklajevanje dejavnosti mreže Orphanet, infrastrukture, orodij za upravljanje, zbirke podatkov o redkih boleznih in zdravilih sirotah, izdelavo enciklopedije ter nadzor kakovosti imenika strokovnih virov v sodelujočih državah.
Razdeljena je na več timov: znanstveni tim, tim za strokovne vire, IT tim, uredniški tim, tim za komuniciranje in tim za mednarodne zadeve, vodi pa jo Ana Rath.
Posodabljanje baze podatkov temelji na stalnem bibliografskem spremljanju mednarodnih revij, kar omogoča prepoznavanje novih sindromov, genov ali načinov zdravljenja, posodabljanje klasifikacij bolezni in služi kot osnova za izdelavo različnih besedil (enciklopedije, priporočila … ).
Vsa besedila nastajajo v sodelovanju z mednarodno priznanimi strokovnjaki, znanstvenimi društvi in/ali združenji bolnikov. V Franciji tesno sodelujejo s sodelavci referenčnih centrov, ki jih določa Ministrstvo za zdravje, in njihovo mrežo pooblaščenih kompetenčnih centrov.
Skupina Orphanet-France je tako kot vsaka ekipa v mreži Orphanet odgovorna za zbiranje, potrjevanje in pošiljanje podatkov o kliničnih preskušanjih, diagnostičnih laboratorijih, strokovnih centrih, raziskovalnih projektih, registrih in združenjih bolnikov v svoji državi. Ekipa Orphanet-France upravlja tudi vnos in posodabljanje teh podatkov za tiste države, ki nimajo lokalnega nacionalnega strokovnjaka. V tem primeru podatke nato preveri pred objavo Orphanet koordinator dotične države.
Za objavo kakovostnih, ustreznih in točnih podatkov (popolnih, veljavnih, doslednih, enotnih z drugimi podatki v bazi podatkov in edinstvenih) skupina izvaja integriran proces validacije in nadzora kakovosti vseh podatkov, ter jih redno sporoča ostalim nacionalnim timom.
