Orphaneti koordineerimiskeskus
Orphanet loodi Prantsusmaal INSERMis (the French National Institute of Health and Medical Research) 1997. aastal. Orphaneti võrgustikuga on liitunud 40 riiki Euroopast ja mujalt maailmast. Võrgustikku juhib INSERMi Orphaneti koordineerimiskeskus Pariisis, mis koosneb mitmest erinevast meeskonnast: teaduritest, ekspertallikate ja infotehnoloogia spetsialistidest ning toimetuse, kommunikatsiooni ja rahvusvaheliste suhete meeskondadest eesotsas Ana Rathiga. Koordineerimiskeskus tegeleb võrgustiku liikmete koolitamise, nende ekspertallikate kataloogi kvaliteedikontrolliga, toimetab harvikhaiguste entsüklopeediat ja vastutab Orphaneti andmebaasis oleva teabe usaldusväärsuse eest.
Orphaneti Eesti keskus
Orphaneti Eesti meeskond vastutab kliiniliste uuringute, diagnostikalaborite, ekspertkeskuste, uurimisprojektide, registrite ja patsientide ühenduste andmete kogumise ja esitamise eest meie riigis. Lisame ja täiendame infot harvikhaiguste andmebaasis loetletud ekspertallikate kohta Orphaneti protseduurireegleid järgides.
Orphaneti andmebaasi pidev täiendamine ja tööshoidmine on oluline ühtse haruldaste haiguste andmebaasi kujunemisel nii patsientide ja tervishoiutöötajate jaoks, meditsiiniasutuste ja teadusuuringute tarbeks.
