Harvikhaigustega tegelemine Eestis
Tere tulemast külastama
Orphaneti Eesti lehekülge!
Haruldaste haigustega seotud tegevused Eestis
Orphaneti rahvusvahelised teenused
- Harvikhaiguste loend ja klassifikatsioon
- Entsüklopeedia
- Teenuste kataloog: kliinikud, laborid, teadusprojektid, registrid, kliinilised uuringud, patsientide organisatsioonid
- Harvikhaiguste ravimite loend
- Aruanded ja uudiskirjad
Orphadata teenused
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
Harvikhaiguste keskused
Euroopas on loodud 24 erinevate harvikhaiguste tugivõrgustikku (European Reference Networks - ERN), ühendades harvikhaigustega tegelevaid tervishoiuasutusi kogu Euroopas.
Eesti haiglatest on võrgustike liikmed TÜ Kliinikum, Tallinna Lastehaigla, Põhja-Eesti Regionaalhaigla ja Ida-Tallinna Keskhaigla. TÜ Kliinikum osaleb 21 võrgustikus. Kliinikumi erialadeülest horisontaalset võrgustikstruktuuri koordineerib Harvikhaiguste kompetentsikeskus, kaasates esindajaid pea kõikidest kliinikutest/teenistustest. Harvikhaiguste diagnoosimisel ja ravis tehakse koostööd nii kohalikul ja rahvusvahelisel tasandil.
Eesti uudised
