Harvikhaigustega tegelemine Eestis
Haruldaste haigustega seotud tegevused Eestis
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
Euroopas on loodud 24 erinevate harvikhaiguste tugivõrgustikku (European Reference Networks - ERN), ühendades harvikhaigustega tegelevaid tervishoiuasutusi kogu Euroopas.
Eesti haiglatest on võrgustike liikmed TÜ Kliinikum, Tallinna Lastehaigla, Põhja-Eesti Regionaalhaigla ja Ida-Tallinna Keskhaigla. TÜ Kliinikum osaleb 19 võrgustikus. Kliinikumi erialadeülest horisontaalset võrgustikstruktuuri koordineerib Harvikhaiguste kompetentsikeskus, kaasates esindajaid pea kõikidest kliinikutest/teenistustest. Harvikhaiguste diagnoosimisel ja ravis tehakse koostööd nii kohalikul ja rahvusvahelisel tasandil.
02-03
2026
Harvikhaiguste päevale pühendatud konverents Tallinnas Nordic Hotel Forumis 2.märtsil 2026