Orphanet on harvikhaiguste ja harva kasutatavate ravimite teabeportaal laiale lugejaskonnale harvikhaiguste, harvikhaigustega tegelevate eksperdikeskuste, meditsiinilaborite, teadusuuringute, patsiendiorganisatsioonide ja registreeritud harvikravimite kohta.
Orphaneti eesmärgid:
- aidata parandada harvikhaigustega patsientide diagnoosimist, hooldust ja ravi
- pakkuda kvaliteetset teavet harvikhaiguste kohta ja tagada kõigile sidusrühmadele võrdne juurdepääs
- eristada harvikhaigusi täpsemalt tervishoiu infosüsteemides ja teadusuuringutes, kasutades Orphaneti harvikhaiguste nomenklatuuri (ORPHAcode)
- saada uusi teadmisi harvikhaigustest, luues üksikosadest tervikpilt nende haiguste olemusest ja ravist
Andmebaasi uuendamine põhineb rahvusvaheliste ajakirjade pideval bibliograafilisel monitooringul, mis võimaldab tuvastada uusi sündroome, geene või ravimeetodeid, ajakohastada haiguste klassifikatsioone. Avaldatud tekstid, info ja andmed on koostatud rahvusvaheliselt tunnustatud ekspertide, teadusühingute ja/või patsientide ühendustega koostöös. Kvaliteetsete, asjakohaste ja täpsete andmete avaldamiseks on need eelnevalt läbinud Orphaneti koordineerimiskeskuse hindamis-ja kvaliteedikontrolli.
