Orphanet Norge
Orphanets aktiviteter i Norge koordineres av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). NKSD drifter Nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koding som har brukerstøtte og kursing i bruk av kodeverket ORPHA for sjeldne diagnoser
Nedenfor finner du informasjon om Orphanets internasjonale nettsider - www.orpha.net og www.orphadata.com. Scroll videre ned for å finne e-læringskurs i ORPHA-koding på norsk.
Orphanets internasjonale tjenester
Orphanet er en stor europeisk database som samler informasjon om alle sjeldne sykdommer som finnes. Databasen har en nettportal hvor du kan søke opp akkurat den sykdommen du er interessert i å lære mer om. Her finner du beskrivelser av sykdommene, diagnostikk og behandling (dersom det finnes), og genetisk informasjon for sykdommer der den genetiske årsaken er kjent. Du kan også finne ut om det foregår forskning eller kliniske utprøvinger av medisiner på sykdommen du er interessert i.
- Oversikt og klassifisering av over 6000 sjeldne sykdommer
- Oppslagsverk for allmennheten og profesjonelle
- Katalog over tjenester: klinikker, laboratorier, forskningsprosjekter, registere, kliniske forsøk, pasientorganisasjoner
- Oversikt over legemidler for sjeldne sykdommer
- Retningslinjer og rapporter
- Nyhetsbrev
Orphadatas tjenester
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
E-læringskurs i ORPHA-koding
E-læringskurs i ORPHA-koding er tilgjengelig på Sjelden.no
