Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser er organisert under Oslo universitetssykehus (OUS). Fellesenheten, som er vertskap for det norske Orphanet-teamet, er lokalisert på Ullevål sykehus.
Bygg 31, Ullevål. Foto: Marit Skram.
Besøksadresse Oslo universitetssykehus, Ullevål sykehus, Bygg 31B, 2. etasje (heis på baksiden av bygget), Kirkeveien 166, Oslo
Telefon: 800 41 710 mandag - fredag 08.30-15.30
E-post: sjeldne-diagnoser@ous-hf.no
Postadresse: Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus HF, Postboks 4950 Nydalen, 0424 OSLO
Nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koding i Norge
Orphanet team Norge
Lene Martinsen, spesialrådgiver og kodeansvarlig, lenma2@ous-hf.no
Maria Emilie Gresslien, rådgiver magres@ous-hf.no
Stein Are Aksnes, leder av NKSD og nasjonal koordinator Orphanet Norge, steaks@ous-hf.no
Registerteam Sjeldenregisteret
Linn Bjørnstad, forsker og registeransvarlig, linbj3@ous-hf.no
Mette Salomonsen, rådgiver, mesalo@ous-hf.no
Medisinske rådgivere
Ingrid B. Helland: ihelland@ous-hf.no
Mari Bakken: UXMABK@ous-hf.no