Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser er organisert under Oslo universitetssykehus (OUS). Fellesenheten, som er vertskap for det norske Orphanet-teamet, er lokalisert på Ullevål sykehus.

Besøksadresse Oslo universitetssykehus, Ullevål sykehus, Bygg 31B, 2. etasje (heis på baksiden av bygget), Kirkeveien 166, Oslo

Telefon: 800 41 710 mandag - fredag 08.30-15.30

E-post: sjeldne-diagnoser@ous-hf.no

Postadresse: Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret), Oslo universitetssykehus HF, Postboks 4950 Nydalen, 0424 OSLO

Nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koding i Norge

Orphanet team Norge

Stein Are Aksnes, leder av Sjeldensenteret og nasjonal koordinator Orphanet Norge, steaks@ous-hf.no ​

Lene Martinsen, spesialrådgiver, lenma2@ous-hf.no

Registerteam Sjeldenregisteret

Linn Bjørnstad, forsker og registeransvarlig, linbj3@ous-hf.no ​

Mette Salomonsen, rådgiver, mesalo@ous-hf.no

Medisinske rådgivere

Ingrid B. Helland: ihelland@ous-hf.no

Mari Bakken: UXMABK@ous-hf.no