Det norske Orphanet-teamet er organisert under Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Leder, Stein Are Aksnes, er nasjonal koordinator for det norske engasjementet i Orphanet. Norge er medlem av Orphanet Network som består av over 40 land.
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser er en nasjonal tjeneste som samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Fellesenheten ligger i bygg 31 på Ullevål.
