Det norske Orphanet-teamet er organisert under Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Leder av NKSD, Stein Are Aksnes, er nasjonal koordinator for det norske engasjementet i Orphanet. Norge, gjennom NKSD, er medlem av Orphanet Network som består av over 40 land.
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser er en nasjonal tjeneste som samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Fellesenheten ligger i bygg 31 på Ullevål.
