Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret) er deltaker i EU-prosjektet Orphanet Data for Rare Diseases (OD4RD). Prosjektet går inn i sin tredje periode (OD4RD3) og Sjeldensenteret skal lede en arbeidspakke sammen med Orphanet.

Kick-off for oppstart av prosjektet er 6. mai.

Orphanet Data for Rare Diseases er et EU-finansiert prosjekt som støtter implementering og bruk av kodeverket ORPHA-koder for sjeldne diagnoser. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser har vært deltaker i prosjektet siden starten i 2022. Fra 1. april 2026 går prosjektet inn i sin tredje fase (OD4RD3).

Sjeldensenteret er nasjonal hub for bruk av ORPHA-koder i Norge. Les mer om det norske servicemiljøet for bruk av ORPHA-koder.