Orphanet Japan は、公益財団法人 神戸医療産業都市推進機構 医療イノベーション推進センター（TRI）が運営しています。
Orphanet について
Orphanet は希少難治性疾患患者の皆様の診断、ケア、治療を改善するために、1997年にINSERM（国立保健医学研究所）によって設立されたフランスに本部のある国際的な希少難治性疾患情報コンソーシアムです。希少難治性疾患に関する質の高い情報を提供し、全ての関係者の方々が知識に公平にアクセスできることを目指しています。また医療や研究情報システムにおいて、希少難治性疾患の可視化を向上するために不可欠なOrphanet希少疾患命名法（ORPHAcode）も維持しています。Orphanetは2000年から欧州委員会 (European Commission) の助成を受けて欧州の取り組みとなり、現在は欧州圏のみならず世界の40か国以上が加盟するネットワークに発展しています。
Orphanet Japan について
公益財団法人 神戸医療産業都市推進機構 医療イノベーション推進センター（TRI）は、AMED（国立研究開発法人 日本医療研究開発機構）の保証の下、2017年にアジアで初めてOrphanetに加盟しました。Orphanet本部と連携し、疾患情報をはじめとする情報の翻訳、収集・登録等を行っています。希少難治性疾患分野において日本と世界を繋ぎ、患者の皆様、多くの関係者の方々の一助となるよう活動を行っています。
Orphanet Japan National Coordinator
OrphanetではNational Coordinatorが各国の代表として任務を果たしています。
日本の National Coordinator はTRIセンター長が務めています。
公益財団法人 神戸医療産業都市推進機構
医療イノベーション推進センター（TRI）
センター長 川本 篤彦
TRIについては公式ウェブサイトをご覧ください。
