RD ELSI「希少難治性疾患の国内外におけるELSIに関する研究」（AMED 山本研究班）ウェブサイト公開のお知らせ
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オーファネットジャパンにようこそ
Orphanet International Services
Orphanetはフランスに本部のある国際的な希少難治性疾患コンソーシアムです。あらゆる方々を対象に希少疾患に関する情報を提供しています。
* 希少難治性疾患の目録・疾患分類
* 疾患情報の百科事典
* サービスディレクトリ（専門クリニック、検査施設、研究所、研究プロジェクト、レジストリ、臨床試験、患者団体等）
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Ontologies
Orphanet Japan／TRIについて
Orphanet（オーファネット） は希少難治性疾患患者の皆様の診断、ケア、治療を改善するために、1997年にINSERM（国立保健医学研究所）によって設立されたフランスに本部のある世界の40か国以上が加盟する国際的な希少難治性疾患情報コンソーシアムです。
公益財団法人 神戸医療産業都市推進機構 医療イノベーション推進センター（TRI）は、AMED（国立研究開発法人 日本医療研究開発機構）の保証の下、2017年にアジアで初めてOrphanetに加盟しました。希少難治性疾患分野において日本と世界を繋ぎ、患者の皆様、多くの関係者の方々の一助となるよう、活動を行っています。
TRIはトランスレーショナルリサーチを推進するための日本初の拠点として、2003年に文部科学省と神戸市によって創設された公的機関です。最先端の医療の研究開発を促進し、人々の健康向上に貢献しています。
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