2020年11月末よりOrphanet Japanと連携を進めてまいりました AMED 難治性疾患実用化研究事業「希少難治性疾患の国内外におけるELSIに関する研究」（山本研究班）により、希少難治性疾患のELSI研究に関するウェブサイト「RD ELSI (Rare Disease ELSI)」が公開されました。
ELSIとは「倫理的・法的・社会的課題（Ethical, Legal and Social Issues）」を意味し、2000年の始め頃から特に欧米で重要性を認識され始め、日本でも着目されるようになりました。山本研究班では、希少難治性疾患に着目しELSI研究を進めています。本ウェブサイトでは、希少難治性疾患のELSI（倫理的法的社会的課題）に関する研究活動や情報、および Orphanet Japan についても紹介されています。
Orphanet Japanは今後も山本研究班と連携し、希少難治性疾患に関する情報発信を進めてまいります。
