Orphanetin Ranskan yksikköä koordinoi INSERM:n palveluyksikkö 14 (entinen SC11): Harvinaisten sairauksien ja harvinaislääkkeiden tieto- ja palvelualusta.
INSERM:n palveluyksikköön kuuluuvat: tieteellinen tiimi, asiantuntijaresurssitiimi, IT-tiimi, toimituksellinen tiimi, viestintä- ja yhteiskunnallinen vaikuttavuustiimi (Valorization team) sekä kansainvälisten asioiden tiimi. Koko yksikköä johtaa Ana Rath.
Orphanet-Ranskan-tiimi vastaa Orphanet-verkoston toiminnan koordinoinnista, perusrakenteesta, hallintatyökaluista, harvinaisten sairauksien ja harvinaislääkkeiden tietokannasta, kirjallisuusluetteloiden tuotannosta sekä asiantuntijaresurssien hakemiston laadunvalvonnasta Orphanetin toimintaan osallistuvissa maissa.
Tietokannan päivitys perustuu kansainvälisten lehtien pysyvään bibliografiseen seurantaan, joka mahdollistaa uusien oireyhtymien, geenien tai hoitojen tunnistamisen ja sairauksien luokittelujen päivittämisen, jotka toimivat pohjana erilaisille julkaisuille (kirjallisuusluettelot, suositukset…).
Kaikki julkaisut tuotetaan yhteistyössä kansainvälisesti tunnustettujen asiantuntijoiden, tiedeseurojen ja/tai potilasjärjestöjen kanssa. Ranskassa teemme tiivistä yhteistyötä terveysministeriön nimeämien referenssikeskusten tiimien ja niiden nimettyjen osaamiskeskusten verkoston kanssa, erityisesti Filières de Santé Maladies Raresin kanssa.
Orphanet-Ranskan-tiimi, kuten kaikki Orphanet-konsortion tiimit, on vastuussa tiedoista, kliinisistä tutkimuksista, diagnostisista laboratorioista, asiantuntijakeskuksista, tutkimusprojekteista, rekistereistä ja potilasjärjestöistä tietojen keräämisestä, validoinnista ja toimittamisesta maassaan. Orphanet-Ranskan-tiimi hoitaa myös näiden tietojen syöttämisen ja päivityksen niiden maiden osalta, joilla ei ole riittävästi rahoitusta palkata asiantuntijaa. Tällöin kyseisen maan koordinaattori toimittaa tiedot validoitavaksi.
Laadukkaiden, merkityksellisten ja tarkkojen tietojen (jotka ovat yhdenmukaisia muiden tietokantojen tietojen kanssa) julkaisemiseksi ranskalainen tiimi suorittaa kaikille tiedoille integroidun validointi- ja laadunvalvontaprosessin, josta tiedotetaan säännöllisesti muita tiimejä intranetin kautta.
