Harvinaissairauksien merkitystä ei ymmärretä, ellei niitä tunnisteta. Erilaisia harvinaissairauksia on suuri määrä ja ne vaativat erityistä huomiointia ja hoitoa. Käytössä oleva terveydenhuollon ICD10-tautiluokitus ei tunnista valtaosaa harvinaissairauksista lainkaan. Siksi terveydenhuoltoa suunniteltaessa harvinaistautien ja sairauksien hoitoa ja potilaiden tarpeita ei pystytä kunnolla huomioimaan.
ORPHA-koodit on ainoa tautiluokitus, jossa yli 6000 harvinaissairaudelle on oma spesifinen koodinsa. ORPHA-koodien käyttö auttaa viranomaisia saamaan tarkkaa tietoa harvinaispotilaista, lääkäreitä hoitamaan potilaitaan tarkemmin, potilaita löytämään oikeanlaista tietoa taudistaan sekä vahvistamaan maiden välistä koordinaatiota.
Lisätietoa ORPHA-koodeista löytyy alla olevasta videosta. Video on tekstitetty ja puhuttu suomeksi.
ORPHA-koodit suomeksi (YouTube)
