Orphanet Sverige består av:
* Rula Zain, Nationell koordinator för Orphanet Sverige
* Terese Bodérus, information scientist för Orphanet Sverige
Orphanet Sverige finns vid Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska Universitetssjukhuset, och du kan kontakta oss via mail eller telefon:
- Mail: orphanetsweden.karolinska@regionstockholm.se
- Telefon: 08-123 737 53
Vill du registrera din aktivitet?
Fyll i det här kontaktformulär på Orpha.net: Registrera din aktivitet
Har du frågor eller behöver stöd kring Orphakodning eller hur du använder Orphanets verktyg?
Kontakta oss via mail, eller skriv en issue i vår helpdesk på Github, flagga din fråga med "Sweden".
Kontakta Orphanet Frankrike
För ett anslutnings- eller innehållsproblem : contact.orphanet@inserm.fr
Press/mediakontakt : media.orphanet@inserm.fr
Per telefon : 01.56.53.81.37
Skriv till Orphanet Frankrike
INSERM US14
Plateforme Maladies Rares
96, rue Didot
75014 Paris, France
Hitta oss i Paris
Vi finns på följande adress :
INSERM US14
96, rue Didot
Plateforme Maladies Rares
2e étage
75014 Paris, France
För forskningssamarbete eller studie
Om du vill ha en partiell extraktion av databasen för ett forskningsarbete, en rapport eller ditt personliga intresse, formulera din förfrågan (contact.orphanet@inserm.fr) och förklara hur du vill använda den.
har du en fråga om ett personligt fall?
Orphanet kan inte svara på individuella förfrågningar. Du måste kontakta en tjänst dedikerad till denna aktivitet :
Infotjänster för sällsynta sjukdomar : www.maladiesraresinfo.org
Kontakt via email : info-services@maladiesrares.org
Kontakt via telefon :
Inom Frankrike : 0 810 631 920
Från utlandet : +33 156 538 136