Orphanet är en stor europeisk databas som samlar information om alla sällsynta sjukdomar som finns. Databasen har en onlineportal där du kan söka på exakt den sjukdom du är intresserad av att lära dig mer om.

Här hittar du beskrivningar av sjukdomarna, diagnostik och behandling (om sådan finns) samt genetisk information för sjukdomar där den genetiska orsaken är känd. Du kan också ta reda på om det finns forskning eller kliniska prövningar av läkemedel mot den sjukdom du är intresserad av.

• En inventering och klassificering av sällsynta sjukdomar

• Inventering, klassificering och uppslagsverk över sällsynta sjukdomar med inblandade gener

• Inventering av särläkemedel

• Register över patientorganisationer

• Register över yrkesverksamma och institutioner

• Katalog över expertcentra

• Katalog över medicinska laboratorier som tillhandahåller diagnostiska tester

• Katalog över pågående forskningsprojekt, kliniska prövningar, register och biobanker

• Samling av tematiska rapporter