Het Begeleidingscomité van Orphanet Belgium bestaat uit:
- vertegenwoordigers van de sponsors en partners van Orphanet België (FOD, RIZIV en Sciensano)
- experten of vertegenwoordigers van instituten die zijn aangewezen voor de validatie van de gegevens
Het team van Orphanet Belgium is ondergebracht bij de dienst Gezondheidszorgonderzoek binnen de wetenschappelijke directie Epidemiologie en Volksgezondheid van Sciensano.
Het team bestaat uit drie leden:
- Prof. Dr. Olivier Devuyst, nationale coördinator (2023-);
- Annabelle Calomme, senior informatiewetenschapper, project manager, verantwoordelijk voor het beheer van de Belgische data (collectie, validatie, publicatie en actualisatie van expertisecentra, patiëntenorganisaties, laboratoria voor diagnose en hun testaanbod, klinische studies, onderzoeksprojecten, registers, biobanks) (2017- );
- Kim Van Roey, verantwoordelijk voor activiteiten omtrent vertaling en validatie van de Orphanet-nomenclatuur, -classificatie en -encyclopedie van zeldzame ziekten (2017- ).
Het team van Orphanet Belgium werkt intern samen met de dienst Epidemiologie van infectieziekten van Sciensano om gegevens over referentielaboratoria en over screeningtesten voor infectieziekten te valideren.
Sinds 2020 wordt binnen Sciensano ook samengewerkt met de Belgische Databank voor Genetische Testen (BGTD) om de registratie en actualisatie van diagnostische testen die worden uitgevoerd door de acht officieel erkende centra voor humane genetica te faciliteren.
Het Orphanet-project wordt financieel mede ondersteund middels een conventie tussen Sciensano en het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV). Daarnaast verstrekt het RIZIV informatie over erkende referentiecentra die werken binnen het kader van een conventie.
RaDiOrg, de Belgische overkoepelende organisatie voor patiënten met een zeldzame ziekte, is betrokken bij de validatie van gegevens over Belgische patiëntenorganisaties die zijn geregistreerd in Orphanet.
Teneinde kwalitatieve, relevante en nauwkeurige data te publiceren (volledig, correct, consistent, uniform met andere informatie in de databank, en uniek) worden alle gegevens onderworpen aan een geïntegreerd proces van validatie en kwaliteitscontrole door het Franse coördinerende team (Orphanet-Inserm, Unité de Service 14, Parijs) en op regelmatige basis gecommuniceerd naar de nationale teams via een intranet.
Een document dat de selectiecriteria voor Belgische expertise (expertisecentra, medische laboratoria en diagnostische testen, patiëntenverenigingen, onderzoeksprojecten, registers en biobanken) in Orphanet beschrijft, is beschikbaar op de startpagina van deze website, onder de rubriek ‘DOCUMENTEN’.
