Contact

Orphanet kan geen persoonlijke vragen beantwoorden. Hiervoor kan u terecht bij RaDiOrg, de Belgische overkoepelende organisatie voor patiënten met een zeldzame ziekte, en tevens onze partner en hulplijn. U kan RaDiOrg rechtstreeks contacteren via e-mail (info@radiorg.be), of per telefoon op het nummer +32 (0)478 72 77 03.

U kan eventueel ook een beroep doen op de vereniging Rare Disorders Belgium, die louter actief is in het Franstalige deel van ons land, via de websites (https://rd-b.be/ en https://maladies-rares.be/), per e-mail (secretariat@rd-b.be), per telefoon (Dr. Guy Loute, secretaris, op het nummer +32(0) 495 529 978, bij voorkeur op donderdagochtend), of via de hulplijn voor zeldzame ziekten op het gratis nummer 0800/9 28 02 (beschikbaar elke dag van 8.30 tot 16.30). Op deze hulplijn kunnen patiënten terecht bij een medische staf en een verpleegkundige gespecialiseerd in gemeenschapsgezondheid, niet alleen met medische vragen, maar ook voor psychosociale, administratieve of juridische kwesties gerelateerd aan zeldzame ziekten, en dit in alle vertrouwelijkheid.