E-learning ORPHACODES
Een online cursus over het door Orphanet ontwikkelde coderingssysteem voor zeldzame ziekten (ORPHAcodes) is nu beschikbaar.
Welkom op het Belgische startpunt
van de Orphanet-website
Zoek
over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen op nationaal vlak
Diensten van Orphanet Internationaal
- Een inventaris en een classificatie van zeldzame ziekten
- Een encyclopedie
- Een geheel van diensten: consultaties, laboratoria, onderzoeksprojecten, registers, klinische studies, patiëntenverenigingen
- Een inventaris van weesgeneesmiddelen
- Aanbevelingen en rapporten
- Een nieuwsbrief
Diensten van Orphadata
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
Zeldzameziektendag
Zoals elk jaar wordt op de laatste dag van februari wereldwijd duizenden evenementen georganiseerd in meer dan 100 landen, om zeldzame ziekten en de uitdagingen van patiënten met een zeldzame ziekte, hun families en verzorgers onder de aandacht brengen. Ook in België zullen op vrijdag 28 februari 2025 activiteiten georganiseerd worden in het kader van zeldzameziektendag.
Nieuws in België
Evenementen
08-11
2026
Debra-Dag 2026
Op zondag 8 november 2026 organiseert Debra Belgium, de vereniging voor patiënten met epidermolysis bullosa (EB), zijn jaarlijkse Debra-Dag in Zaventem.
22-11
2026
AHVH symposium
De Vereniging van hemofilie, von Willebrandpatiënten en andere stollingstorrnissen (AHVH) organiseert een symposium op zondag 22 november.
15-01
2027
20 JAAR JUBILEUM Werkgroep Hersentumoren VZW
Werkgroep Hersentumoren VZW viert zijn 20 jarige jubileum. Na 20 jaar is het tijd om samen terug te blikken én vooruit te kijken.
13-03
2027
COAST TRAIL by muco.be
Op zaterdag 13 maart 2027 organiseert de Mucovereniging de COAST TRAIL in De Panne.
