Projectoproep NEED: onvervulde medische behoeften
Welkom op het Belgische startpunt
van de Orphanet-website
Zoek
over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen op nationaal vlak
Diensten van Orphanet Internationaal
- Een inventaris en een classificatie van zeldzame ziekten
- Een encyclopedie
- Een geheel van diensten: consultaties, laboratoria, onderzoeksprojecten, registers, klinische studies, patiëntenverenigingen
- Een inventaris van weesgeneesmiddelen
- Aanbevelingen en rapporten
- Een nieuwsbrief
Diensten van Orphadata
Orphanet Scientific knowledge base
Catalogue of expert Resources
Orphanet Nomenclature for coding and associated tools
Ontologies
Zeldzameziektendag
Zoals elk jaar wordt op de laatste dag van februari wereldwijd duizenden evenementen georganiseerd in meer dan 100 landen, om zeldzame ziekten en de uitdagingen van patiënten met een zeldzame ziekte, hun families en verzorgers onder de aandacht brengen. Ook in België zullen op vrijdag 28 februari 2025 activiteiten georganiseerd worden in het kader van zeldzameziektendag.
Nieuws in België
Evenementen
01-04
2025
Raadpleging door het Europees Parlement over zeldzame ziekten
Op 28 februari, ter gelegenheid van Zeldzame Ziektendag 2025, heeft de Commissie voor Volksgezondheid van het Europees Parlement (SANT) een online openbare raadpleging gelanceerd om op vrijwillige en anonieme basis de ervaringen, moeilijkheden en verwachtingen te verzamelen, zowel van mensen die leven met een zeldzame ziekte als van mensen die beroepsmatig binnen dit domein werkzaam zijn.
25-05
2025
Muco Run for Air
20 km van Brussel: loop mee met het Muco Run for Air team om mensen met cystische fibrose te ondersteunen! 🏃♀️🏃♀️🏃♀️
