Op 25 februari 2026 heeft Belgiƫ officieel zijn tweede Plan voor Zeldzame Ziekten aangenomen. Het plan is opgebouwd rond zes actiedomeinen en 25 acties die gericht zijn op het verbeteren van de diagnose, de zorg en de coƶrdinatie voor patiƫnten.

De federale regering lanceerde officieel het tweede Plan voor Zeldzame Ziekten voor de periode 2026-2030, op initiatief van de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke.

Dit nieuwe plan heeft als doel de zorg voor mensen met zeldzame ziekten in Belgiƫ te verbeteren en de coƶrdinatie van acties in dit domein te versterken. Het is opgebouwd rond zes grote actiedomeinen, uitgewerkt in 25 concrete acties die gericht zijn op het verbeteren van de diagnose, de zorg, de toegang tot behandelingen, onderzoek en de samenwerking tussen de verschillende betrokken actoren.

šŸ¤ De uitwerking van dit plan gebeurde met de betrokkenheid van talrijke partners uit de gezondheidssector en het domein van zeldzame ziekten, waaronder:

  • de strategische cel van de federale minister van Volksgezondheid
  • de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid
  • het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering
  • Sciensano (Team Zeldzame Ziekten – Orphanet Belgium)
  • de acht ziekenhuizen met de erkenning ā€œFunctie Zeldzame Ziektenā€
  • het College van artsen voor weesgeneesmiddelen
  • de Koning Boudewijnstichting
  • RaDiOrg, als vertegenwoordiger van de patiĆ«nten

🧭 Dit tweede plan bouwt voort op het eerste Belgische Plan voor Zeldzame Ziekten en heeft als doel de organisatie van de zorg te versterken, de zichtbaarheid van expertise te verbeteren en patiënten en hun families beter te ondersteunen gedurende het volledige zorgtraject.

šŸ”Ž Raadpleeg het volledige plan: https://www.health.belgium.be/nl/nieuws/2026-2-plan-zeldzame-ziekten-2026-2030