Evenementen
In 2026 viert de Muco-vereniging haar 60-jarig bestaan. De vereniging werd in 1966 opgericht om de levenskwaliteit van mensen met mucoviscidose te verbeteren. Zes decennia van engagement, steun en solidariteit worden gevierd met een speciale campagne onder de naam « Muco 60 ».
Evenementen en acties in 2026
Ontdel alle informatie op de website Muco60.be.
🏃 TRAIL60 – 29 maart 2026
Een sportieve en solidaire uitdaging in het hart van het Pajottenland (nabij Edingen).
Beschikbare parcours : 10, 20, 42 of 60 km
Doel : inzamelen van fondsen ter ondersteuning van de vereniging
Inschrijvingen gebeuren via de website van Trail60
INSCHRIJVEN KAN TOT 15 MAART 2026 !
🎨 Inhuldiging van een muurschildering – 25 juni 2026
Hoogtepunt van de festiviteiten : onthulling van een kunstwerk van 100 m² in Oudergem, op de officiële dag van het 60-jarig bestaan van de Muco-vereniging.
Het publiek kan symbolisch een m² van de muurschildering “kopen” (minimum 3.000 € per m²) om de vereniging te ondersteunen.
🗣️ Getuigenissen
Publicatie van interviews en getuigenissen van mensen die hun stempel hebben gedrukt op de geschiedenis van de vereniging sinds het ontstaan ervan.
💖 Ondersteun de Muco-vereniging
U kan ook rechtstreeks bijdragen aan dit jubileumjaar via het platform voor giften.
Op zaterdag 28 maart 2026 organiseert MetabERN, het Europese referentienetwerk voor erfelijke stofwisselingsziekten, de Dag van de ziekte van Fabry.
Bij deze gelegenheid zullen internationale experts — waaronder dr. Uma Ramaswami (Royal Free Hospital), dr. Guy Hans (UZ Antwerpen) en dr. Valentine Gillion (Universitaire Ziekenhuizen Saint-Luc) — hun visie op de ziekte van Fabry delen, waarbij zowel medische, praktische als psychosociale aspecten aan bod komen.
🎯 Programma
- Het belang van multidisciplinaire zorg
- De nieuwste nefroprotectieve strategieën
- Behandeling van cardiovasculaire symptomen
- Pijn en gastro-intestinale stoornissen
- Het belang van geestelijke gezondheid en emotioneel welzijn
- Een interactieve vraag-en-antwoordsessie met gezondheidswerkers en vertegenwoordigers van patiënten
Praktische informatie
📅 Datum : 28 maart 2026
🕒 Tijdstip : 11u00 – 17u30
📍 Plaats : Maison de la Poste, Tour & Taxis, Brussel
💶 Gratis deelname (verplichte inschrijving)
De sessies zullen in verschillende talen plaatsvinden. De organisatoren zullen waar mogelijk voor vertaling zorgen.
👉 Schrijf u nu in via de website en mis deze unieke kans niet om uw kennis te verdiepen en van gedachten te wisselen met deskundigen en andere deelnemers die betrokken zijn bij de ziekte van Fabry.
De Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten wordt elk jaar op de laatste dag van februari georganiseerd. In 2026 vindt deze plaats op zaterdag 28 februari.
Elk jaar ondersteunt het team Zeldzame Ziekten van Sciensano, dat Orphanet Belgium huisvest, de initiatieven van RaDiOrg in het kader van deze dag.
🎯 Doelen van de dag
Deze mobilisatie heeft tot doel meer bekendheid te geven aan de specifieke realiteit en uitdagingen van zeldzame ziekten.
De bewustmakingsacties zijn gericht op:
het grote publiek,
artsen en andere gezondheidswerkers,
patiënten en patiëntenverenigingen,
en beleidsmakers.
🎨 Campagne 2026 : « Zeldzaam maar talrijk »
Dit jaar staat de nationale campagne in het teken van de boodschap « Rares mais nombreux ».
De symbolische kleuren van zeldzame ziekten – roze, blauw, groen en paars – zullen in de schijnwerpers staan tijdens de verschillende acties die overal in België worden georganiseerd.
🚶♀️ Solidariteitsmars in het Jubelpark
Ter gelegenheid van deze dag wordt op 28 februari een kleurrijke solidariteitswandeling van 3 km georganiseerd in het Jubelpark in Brussel.
🕔 Afspraak om 17u, bij de fontein van het Jubelpark
♿ Parcours toegankelijk voor personen met beperkte mobiliteit
🏮 RaDiOrg zorgt voor lampionnen, maar iedereen wordt uitgenodigd om zijn eigen lampionnen mee te brengen of thuis te maken
Iedereen mag deelnemen aan deze mars: families, vrienden, naasten, solidaire burgers,…
👉 Aarzel niet deze boodschap te delen en talrijk op te dagen!
📣 Zin om u te mobiliseren?
We nodigen u uit om de officiële website van de Dag van de Zeldzame Ziekten te bezoeken om de campagnebeelden, communicatiemateriaal en praktische gidsen en tips te ontdekken om uw eigen bewustmakingsacties te organiseren.
Laten we samen meer zichtbaarheid geven aan de meer dan 500.000 Belgen die getroffen zijn door zeldzame ziekten.
