Evenementen
Debra Belgium vzw-asbl, de zelfhulpvereniging voor epidermolysis bullosa (EB), organiseert op zondag 20 oktober van 9u tot 16u een infodag in UZ Leuven. Het is ook een gelegenheid om de 25ste verjaardag van de vereniging te vieren.
Verschillende sprekers zullen om beurten verschillende onderwerpen bespreken, waaronder een presentatie van het EB-team in UZ Leuven, de 20ste verjaardag van het 'EB-nurse' project, therapeutische vooruitgang en het Belgische beleid inzake zeldzame ziekten, met bijzondere aandacht voor de vier nieuwe RIZIV-verdragen, waaronder het verdrag gewijd aan epidermolysis bullosa.
Simultane Nederlands/Franse vertaling wordt voorzien.
Het volledige programma is hier beschikbaar.
Adres: UZ Leuven, campus Gasthuisberg, Herestraat 49, 3000 Leuven.
Bereikbaarheid: Parkeergarage Toegang Oost. Bruine straat, poort 1 (foyer en auditorium Orchidee).
Hoe inschrijven? Gebruik het online inschrijvingsformulier ten laatste op 30 september.
Wil je in contact komen met de Debra Belgium? Stuur een e-mail naar info@debra-belgium.org.
De RaDiOrg-ledendag 2024 vindt plaats op zaterdag 9 november 2024 van 10.00 tot 15.00 uur (inclusief lunch), in het Pullman Brussels hotel vlak naast het station Brussel-Zuid.
Volgende onderwerpen worden behandeld:
- de doelen en ambities van het NEED-project
- hoe wordt de terminologie 'onvervulde behoeften' gebruikt voor regelgevings- en toegangsdoeleinden
- ronde tafel: “Hoe identificeer je onvervulde behoeften op het gebied van zeldzame ziekten?
- interactieve sessie over uw “onvervulde” behoeften
- overzicht van de aankomende Zeldzame Ziektendag 2025 campagne
Inschrijven kan via het online inschrijvingsformulier. Het volledige programma wordt weldra gepubliceerd op de website van RaDiOrg.
