Evenementen
Dit jaar organiseert EURORDIS de 14de editie van de Black Pearl Awards, waar de bijzondere prestaties van mensen die leven met een zeldzame ziekte en van diegenen die een extra inspanning leveren om een verschil te maken voor mensen met een zeldzame ziekte te belonen, en hen de erkenning te geven die ze verdienen. De awards vinden plaats op maandag 24 februari 2025 in het Cardo Hotel in Brussel, maar kunnen ook bijgewoond worden van overal ter wereld via ons interactieve online platform. Voor meer informatie en registratie kan u terecht op de website van de organisator.
ABEFAO 2025 FAMILIEDAG
De Belgische Vereniging voor families getroffen door slokdarmatresie/Association Belge des Familles touchées par l'Atrésie de l'Oesophage (ABeFAO) organiseert haar traditionele familiedag.
Dit jaar is speciaal omdat de vereniging 10 jaar bestaat! 🎈 🎂 🎈
🎯 Doel van het evenement? Gezinnen die getroffen zijn door slokdarmatresie kunnen deelnemen aan discussies en ondersteuningssessies, maar ook aan conferenties en workshops. Dit gezellige evenement is ook een gelegenheid voor nieuwe families om lid te worden van de vereniging en informatie over deze zeldzame ziekte uit te wisselen. Het team Zeldzame Ziekten van Sciensano zal deelnemen aan het evenement, met een presentatie over de uitdagingen van zeldzame ziekten door Annabelle Calomme, coördinator van Orphanet Belgium.
📆 Wanneer ? Deze dag vindt plaats op zondag 18/05/25, van 10.00 tot 17.00 uur.
🌐 Waar ? In de prachtige omgeving van het Château d'Hélécine.
👩🏻🤝🧑🏼 Voor wie ? Iedereen die geïnteresseerd is in het helpen van mensen die lijden aan oesofageale atresie, een zeldzame aangeboren aandoening waarbij de continuïteit van de slokdarm is onderbroken.
Registratie is verplicht via dit formulier.
Het volledige programma voor de dag is hier beschikbaar.
Meer info:
Facebookpagina van de vereniging.
Sluit je aan bij het Muco Run for Air-team en neem deel aan dit fantastische jaarlijkse evenement ten voordele van het Sportfonds voor kinderen en volwassenen.
🎯 Het doel? Via het Sportfondsen helpt de Mucovereniging mensen met muco om een sport of bewegingsactiviteit uit te oefenen.
📆 Wanneer? de volgende 20 km van Brussel vinden plaats op zondag 25 mei 2025.
🌐 Waar? Brussel.
👩🏼🤝🧑🏼 Voor wie? Iedereen die zich wil engageren naast mensen met cystic fibrosis. U kunt deelnemen als loper, wandelaar of bedrijf. U kunt ook een gift doen.
Let op: inschrijvingen sluiten op zondag 23 februari 2025.
Info en inschrijvingen: contacteer de Vereniging Muco op het e-mailadres 'runforair@muco.be'
Bezoek ook de pagina: https://www.muco.be/nl/wat-doen-we/campagnes/20km-door-brussel/loop-je-mee-tegen-muco/
Het initiatief van de SANT-commissie is gericht op een beter begrip van de uitdagingen waarmee mensen, die leven met een zeldzame ziekte en mensen die werken of zorg bieden binnen het domein van zeldzame ziekten, worden geconfronteerd.
De vragenlijst is beschikbaar in 24 talen (om de taal te wijzigen, klik in de rechterbovenhoek en selecteer een taal naar keuze). Het invullen van de vragenlijst duurt minder dan 10 minuten.
Voor wie? De enquête staat open voor alle belanghebbenden: burgers, patiëntenverenigingen, gezondheidswerkers, vertegenwoordigers van de industrie, non-profitorganisaties en andere belanghebbenden.
Doel? De verzamelde informatie zal nuttig zijn voor de lopende werkzaamheden van de SANT-commissie, met name als basis voor de uitwerking van beleid dat beter aansluit bij de behoeften van de gemeenschap van zeldzame ziekten.
Wanneer? De raadpleging loopt tot 31 maart 2025. Wacht niet te lang om je stem te laten horen!
Meer informatie: https://www.europarl.europa.eu/news/nl/press-room/20250227IPR27074/sant-launches-public-consultation-on-rare-diseases
Online enquête: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/946a7ed9-18b0-32a6-d6b9-d1934a5d66e3
Aarzel niet om deze enquête te delen met uw contacten.
