Evenementen
In 2026 viert de Muco-vereniging haar 60-jarig bestaan. De vereniging werd in 1966 opgericht om de levenskwaliteit van mensen met mucoviscidose te verbeteren. Zes decennia van engagement, steun en solidariteit worden gevierd met een speciale campagne onder de naam « Muco 60 ».
Evenementen en acties in 2026
Ontdel alle informatie op de website Muco60.be.
🏃 TRAIL60 – 29 maart 2026
Een sportieve en solidaire uitdaging in het hart van het Pajottenland (nabij Edingen).
Beschikbare parcours : 10, 20, 42 of 60 km
Doel : inzamelen van fondsen ter ondersteuning van de vereniging
Inschrijvingen gebeuren via de website van Trail60
INSCHRIJVEN KAN TOT 15 MAART 2026 !
🎨 Inhuldiging van een muurschildering – 25 juni 2026
Hoogtepunt van de festiviteiten : onthulling van een kunstwerk van 100 m² in Oudergem, op de officiële dag van het 60-jarig bestaan van de Muco-vereniging.
Het publiek kan symbolisch een m² van de muurschildering “kopen” (minimum 3.000 € per m²) om de vereniging te ondersteunen.
🗣️ Getuigenissen
Publicatie van interviews en getuigenissen van mensen die hun stempel hebben gedrukt op de geschiedenis van de vereniging sinds het ontstaan ervan.
💖 Ondersteun de Muco-vereniging
U kan ook rechtstreeks bijdragen aan dit jubileumjaar via het platform voor giften.
De juiste informatie vinden, doorverwezen worden naar de juiste hulpbronnen, op het juiste moment ondersteuning krijgen… Deze uitdagingen zijn maar al te bekend voor mensen met een zeldzame ziekte en hun naasten.
Om beter aan deze behoeften te kunnen voldoen, herziet de vereniging RaDiOrg momenteel haar luister-, doorverwijzings- en informatiedienst voor patiënten, families en mantelzorgers.
Doel: een dienst opzetten die zo goed mogelijk aansluit bij de werkelijke behoeften van mensen die te maken hebben met een zeldzame ziekte.
Om dit te bereiken, lanceert RaDiOrg een anonieme nationale enquête voor patiënten en mantelzorgers. De resultaten zullen als leidraad dienen voor de herziening van de ondersteunende diensten die de vereniging aanbiedt.
Wie kan deelnemen?
- Mensen met een zeldzame ziekte
- Mantelzorgers en familieleden
Praktische informatie
- Duur van de vragenlijst: ongeveer 15 minuten
- Deelname: 100 % anoniem
- Deelnemen aan de enquête: https://survey.zohopublic.eu/zs/Q3Bxxl?lang=nl
Verspreiding via uw netwerken
Zorgverleners, patiëntenverenigingen, zorgnetwerken en partnerorganisaties worden uitgenodigd om deze enquête onder de betrokken personen te verspreiden. Elke bijdrage helpt ons om de behoeften van patiënten beter te begrijpen en begeleidingsdiensten te ontwikkelen die beter aansluiten bij de praktijk.
Op zaterdag 28 maart 2026 organiseert MetabERN, het Europese referentienetwerk voor erfelijke stofwisselingsziekten, de Dag van de ziekte van Fabry.
Bij deze gelegenheid zullen internationale experts — waaronder dr. Uma Ramaswami (Royal Free Hospital), dr. Guy Hans (UZ Antwerpen) en dr. Valentine Gillion (Universitaire Ziekenhuizen Saint-Luc) — hun visie op de ziekte van Fabry delen, waarbij zowel medische, praktische als psychosociale aspecten aan bod komen.
🎯 Programma
- Het belang van multidisciplinaire zorg
- De nieuwste nefroprotectieve strategieën
- Behandeling van cardiovasculaire symptomen
- Pijn en gastro-intestinale stoornissen
- Het belang van geestelijke gezondheid en emotioneel welzijn
- Een interactieve vraag-en-antwoordsessie met gezondheidswerkers en vertegenwoordigers van patiënten
Praktische informatie
📅 Datum : 28 maart 2026
🕒 Tijdstip : 11u00 – 17u30
📍 Plaats : Maison de la Poste, Tour & Taxis, Brussel
💶 Gratis deelname (verplichte inschrijving)
De sessies zullen in verschillende talen plaatsvinden. De organisatoren zullen waar mogelijk voor vertaling zorgen.
👉 Schrijf u nu in via de website en mis deze unieke kans niet om uw kennis te verdiepen en van gedachten te wisselen met deskundigen en andere deelnemers die betrokken zijn bij de ziekte van Fabry.
Het NEED-project, geleid door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) in samenwerking met Sciensano, lanceert een enquête onder mensen met sikkelcelziekte in België. Leven met sikkelcelziekte kan gevolgen hebben voor tal van aspecten van het leven: kwaliteit van de zorg, school, werk, sociale en familiale relaties, toegang tot behandelingen of de organisatie van de zorg. Toch wordt er bij beslissingen over onderzoek en verbetering van de zorg niet altijd voldoende rekening gehouden met deze behoeften.
Dit onderzoek heeft tot doel meer inzicht te krijgen in de ervaringen van jongeren en volwassenen met sikkelcelziekte, om zo vast te stellen in welke behoeften nog onvoldoende wordt voorzien en bij te dragen aan een betere zorg voor hen.
Wie kan deelnemen?
U kunt deelnemen als:
- u een volwassene bent met sikkelcelziekte;
- u de ouder bent van een tiener van 12 jaar of ouder met sikkelcelziekte;
- u een naaste bent van een volwassene met sikkelcelziekte die de vragenlijst niet zelf kan invullen. De persoon met sikkelcelziekte moet in België wonen en Frans of Nederlands spreken.
Hoe kan u deelnemen?
Vul de online vragenlijst in: https://tinyurl.com/KCE-drepa
Praktische informatie:
- Geschatte duur: 40 minuten;
- U kunt de vragenlijst onderbreken en later verdergaan;
- Deelname is volledig anoniem;
- Een papieren versie is op verzoek verkrijgbaar.
- Na afloop van de vragenlijst kunt u zich ook aanmelden voor een individueel gesprek met een onderzoeker om bepaalde aspecten van uw ervaringen nader te bespreken.
Waarom is uw deelname belangrijk?
Uw getuigenis zal helpen om de werkelijke behoeften van mensen met sikkelcelziekte beter te begrijpen en zal richting geven aan toekomstig onderzoek en verbeteringen in de zorg en begeleiding. Elk antwoord telt en draagt bij aan het laten horen van de stem van patiënten. Aarzel niet om deze enquête te delen met iedereen die hier mogelijk mee te maken heeft.
De Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten wordt elk jaar op de laatste dag van februari georganiseerd. In 2026 vindt deze plaats op zaterdag 28 februari.
Elk jaar ondersteunt het team Zeldzame Ziekten van Sciensano, dat Orphanet Belgium huisvest, de initiatieven van RaDiOrg in het kader van deze dag.
🎯 Doelen van de dag
Deze mobilisatie heeft tot doel meer bekendheid te geven aan de specifieke realiteit en uitdagingen van zeldzame ziekten.
De bewustmakingsacties zijn gericht op:
het grote publiek,
artsen en andere gezondheidswerkers,
patiënten en patiëntenverenigingen,
en beleidsmakers.
🎨 Campagne 2026 : « Zeldzaam maar talrijk »
Dit jaar staat de nationale campagne in het teken van de boodschap « Rares mais nombreux ».
De symbolische kleuren van zeldzame ziekten – roze, blauw, groen en paars – zullen in de schijnwerpers staan tijdens de verschillende acties die overal in België worden georganiseerd.
🚶♀️ Solidariteitsmars in het Jubelpark
Ter gelegenheid van deze dag wordt op 28 februari een kleurrijke solidariteitswandeling van 3 km georganiseerd in het Jubelpark in Brussel.
🕔 Afspraak om 17u, bij de fontein van het Jubelpark
♿ Parcours toegankelijk voor personen met beperkte mobiliteit
🏮 RaDiOrg zorgt voor lampionnen, maar iedereen wordt uitgenodigd om zijn eigen lampionnen mee te brengen of thuis te maken
Iedereen mag deelnemen aan deze mars: families, vrienden, naasten, solidaire burgers,…
👉 Aarzel niet deze boodschap te delen en talrijk op te dagen!
📣 Zin om u te mobiliseren?
We nodigen u uit om de officiële website van de Dag van de Zeldzame Ziekten te bezoeken om de campagnebeelden, communicatiemateriaal en praktische gidsen en tips te ontdekken om uw eigen bewustmakingsacties te organiseren.
Laten we samen meer zichtbaarheid geven aan de meer dan 500.000 Belgen die getroffen zijn door zeldzame ziekten.
