Uw ervaring telt: neem deel aan het onderzoek van RaDiOrg naar de ondersteuningsbehoeften van mensen met een zeldzame ziekte

De juiste informatie vinden, doorverwezen worden naar de juiste hulpbronnen, op het juiste moment ondersteuning krijgen… Deze uitdagingen zijn maar al te bekend voor mensen met een zeldzame ziekte en hun naasten.

Om beter aan deze behoeften te kunnen voldoen, herziet de vereniging RaDiOrg momenteel haar luister-, doorverwijzings- en informatiedienst voor patiënten, families en mantelzorgers.

Doel: een dienst opzetten die zo goed mogelijk aansluit bij de werkelijke behoeften van mensen die te maken hebben met een zeldzame ziekte.

Om dit te bereiken, lanceert RaDiOrg een anonieme nationale enquête voor patiënten en mantelzorgers. De resultaten zullen als leidraad dienen voor de herziening van de ondersteunende diensten die de vereniging aanbiedt.

Wie kan deelnemen?

  • Mensen met een zeldzame ziekte
  • Mantelzorgers en familieleden

Praktische informatie

Verspreiding via uw netwerken

Zorgverleners, patiëntenverenigingen, zorgnetwerken en partnerorganisaties worden uitgenodigd om deze enquête onder de betrokken personen te verspreiden. Elke bijdrage helpt ons om de behoeften van patiënten beter te begrijpen en begeleidingsdiensten te ontwikkelen die beter aansluiten bij de praktijk.