Op 28 februari, ter gelegenheid van Zeldzame Ziektendag 2025, heeft de Commissie voor Volksgezondheid van het Europees Parlement (SANT) een online openbare raadpleging gelanceerd om op vrijwillige en anonieme basis de ervaringen, moeilijkheden en verwachtingen te verzamelen, zowel van mensen die leven met een zeldzame ziekte als van mensen die beroepsmatig binnen dit domein werkzaam zijn.
Het initiatief van de SANT-commissie is gericht op een beter begrip van de uitdagingen waarmee mensen, die leven met een zeldzame ziekte en mensen die werken of zorg bieden binnen het domein van zeldzame ziekten, worden geconfronteerd.
De vragenlijst is beschikbaar in 24 talen (om de taal te wijzigen, klik in de rechterbovenhoek en selecteer een taal naar keuze). Het invullen van de vragenlijst duurt minder dan 10 minuten.
Voor wie? De enquête staat open voor alle belanghebbenden: burgers, patiëntenverenigingen, gezondheidswerkers, vertegenwoordigers van de industrie, non-profitorganisaties en andere belanghebbenden.
Doel? De verzamelde informatie zal nuttig zijn voor de lopende werkzaamheden van de SANT-commissie, met name als basis voor de uitwerking van beleid dat beter aansluit bij de behoeften van de gemeenschap van zeldzame ziekten.
Wanneer? De raadpleging loopt tot 31 maart 2025. Wacht niet te lang om je stem te laten horen!
Meer informatie: https://www.europarl.europa.eu/news/nl/press-room/20250227IPR27074/sant-launches-public-consultation-on-rare-diseases
Online enquête: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/946a7ed9-18b0-32a6-d6b9-d1934a5d66e3
Aarzel niet om deze enquête te delen met uw contacten.
