Help mee om de behoeften van mensen met sikkelcelziekte in kaart te brengen
Het NEED-project, geleid door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) in samenwerking met Sciensano, lanceert een enquête onder mensen met sikkelcelziekte in België. Leven met sikkelcelziekte kan gevolgen hebben voor tal van aspecten van het leven: kwaliteit van de zorg, school, werk, sociale en familiale relaties, toegang tot behandelingen of de organisatie van de zorg. Toch wordt er bij beslissingen over onderzoek en verbetering van de zorg niet altijd voldoende rekening gehouden met deze behoeften.
Dit onderzoek heeft tot doel meer inzicht te krijgen in de ervaringen van jongeren en volwassenen met sikkelcelziekte, om zo vast te stellen in welke behoeften nog onvoldoende wordt voorzien en bij te dragen aan een betere zorg voor hen.
Wie kan deelnemen?
U kunt deelnemen als:
- u een volwassene bent met sikkelcelziekte;
- u de ouder bent van een tiener van 12 jaar of ouder met sikkelcelziekte;
- u een naaste bent van een volwassene met sikkelcelziekte die de vragenlijst niet zelf kan invullen. De persoon met sikkelcelziekte moet in België wonen en Frans of Nederlands spreken.
Hoe kan u deelnemen?
Vul de online vragenlijst in: https://tinyurl.com/KCE-drepa
Praktische informatie:
- Geschatte duur: 40 minuten;
- U kunt de vragenlijst onderbreken en later verdergaan;
- Deelname is volledig anoniem;
- Een papieren versie is op verzoek verkrijgbaar.
- Na afloop van de vragenlijst kunt u zich ook aanmelden voor een individueel gesprek met een onderzoeker om bepaalde aspecten van uw ervaringen nader te bespreken.
Waarom is uw deelname belangrijk?
Uw getuigenis zal helpen om de werkelijke behoeften van mensen met sikkelcelziekte beter te begrijpen en zal richting geven aan toekomstig onderzoek en verbeteringen in de zorg en begeleiding. Elk antwoord telt en draagt bij aan het laten horen van de stem van patiënten. Aarzel niet om deze enquête te delen met iedereen die hier mogelijk mee te maken heeft.
