RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, heeft in samenwerking met haar leden en met de Werkgroep Zeldzame Ziekten van het College Genetica & Zeldzame Ziekten waartoe ook het team zeldzame ziekten van Sciensano en Orphanet Belgium behoren, een tekst gepubliceerd met beleidsvoorstellen om tot een betere toekomst te komen voor mensen met een zeldzame ziekten.
Dit memorandum is beschikbaar in het Nederlands en in het Frans, en vraagt in eerste instantie om een nieuw Belgisch Plan Zeldzame Ziekten, waarvoor 10 concrete voorstellen naar voren worden geschoven die vorm moeten geven aan een dergelijk plan, en die tegelijk ook elk afzonderlijk kunnen aangepakt worden. In verschillende van deze voorstellen is een belangrijke rol weggelegd voor Orphanet.
Het memorandum werd met alle Belgische politieke partijen gedeeld in februari 2024, niet toevallig in een periode voorafgaand aan verkiezingen, en werd positief ontvangen. Ter gelegenheid van zeldzameziektendag 2024 heeft de minister van Volksgezondheid officieel aangekondigd dat de FOD Volksgezondheid werd belast met het opstellen van een nieuw Belgisch Plan Zeldzame Ziekten, waarbij het memorandum zal gelden als leidraad.
