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Par email, pour toute question relative à la base de données Orphanet: orphanetbelgium@sciensano.be
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Sciensano
Étude des soins de santé, Épidémiologie et santé publique
Equipe Maladies Rares
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1050 Bruxelles
SITES INTERNET A CONSULTER
Sciensano, page Maladies rares
Projet OD4RD - Codification des maladies rares
UNE QUESTION SUR UN CAS PERSONNEL ?
Orphanet ne peut répondre aux demandes individuelles.
Pour ce type de demandes, vous pouvez contacter Rare Diseases Belgium - RaDiOrg, l'association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare qui est notre partenaire en tant que « Helpline » :
- par email: info@radiorg.be
- par téléphone: +32 (0)478 72 77 03
Vous pouvez également avoir recours aux services de Rare Disorders Belgium (RDB) , asbl essentiellement active dans la partie francophone de notre pays:
- par téléphone, via leur "Helpline+, Ligne téléphonique « Maladies Rares »" : 0800/9 28 02 (numéro d’appel gratuit accessible tous les jours, de 8h30 à 16h30). Cette "Helpline+" a pour objectif de répondre aux questions médicales des patients, en coordination avec un staff médical et une infirmière en santé communautaire. Elle renseigne également sur des sujets psychosociaux, administratifs et juridiques spécifiques aux maladies rares, tout en garantissant la confidentialité.
- par téléphone (Dr Guy Loute, secrétaire): de préférence le jeudi matin au +32 (0)495 529 978
- par email : secretariat@rd-b.be
