Cette conférence, essentielle à la sensibilisation et à la mobilisation autour de la drépanocytose, est organisée par le CEAM La BeMSA Mons en collaboration avec plusieurs experts médicaux. Elle vise à informer et sensibiliser le public, tant médical que non médical, sur la drépanocytose et l’importance du don de sang.

📅 Date : Lundi 24 mars 2025 à 18h30

📍 Lieu : Auditoire Van Gogh – Grand Amphithéâtre, Université de Mons (Campus Plaine de Nimy) Adresse : Avenue du Champ de Mars 17, 7000 Mons

Intervenants :

🔹 Dr. Kamanda Papy – Responsable médical, Service du sang, Croix-Rouge (Brabant-Hainaut)

🔹 Dr. Colard Martin – Professeur hospitalier associé, Clinique des maladies des globules rouges et du fer, Hôpital universitaire de Bruxelles

🔹 ASBL Sang pour Sang – Drépanocytose, représentée par sa présidente Nathalie Ilunga

Au programme :

✅ Démystification de la drépanocytose

✅ Témoignages de personnes atteintes

✅ Importance du don de sang

✅ Séance de questions-réponses

Contact: ASBL Sang pour Sang (0749.950.451)

E-mail : sangpoursang-drepanocytose@outlook.com

Tél : 0465.783.426

Page Facebook : https://www.facebook.com/SangPourSangdrepanocytoseAsbl/

Page Instagram: https://instagram.com/sangpoursang_drepanocytose?igshid=5sxpfg7m5otj

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L'initiative de la Commission SANT vise à mieux comprendre les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares et celles qui travaillent avec ou sont concernées par des maladies rares.

Le questionnaire est disponible en 24 langues (pour changer la langue : cliquez en haut à droite et choisissez celle de votre choix). Il prend moins de 10 minutes pour être complété.

🙋‍♂️🙋‍♀️ Pour qui? La consultation est ouverte à toutes les parties prenantes: les citoyens, les associations de patients, les professionnels de la santé, les représentants de l’industrie, les organisations à but non lucratif et les autres parties prenantes.

🎯 Objectif? Les commentaires recueillis seront utiles pour les travaux en cours de la commission SANT, en servant notamment de base pour élaborer des politiques qui répondent mieux aux besoins de la communauté des maladies rares.

📅 Quand? La consultation est ouverte jusqu’au 31 mars 2025. Ne tardez pas à faire entendre votre voix!

❓ Plus d'infos: https://www.europarl.europa.eu/news/fr/press-room/20250227IPR27074/sant-launches-public-consultation-on-rare-diseases

🔗 Enquête en ligne: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/946a7ed9-18b0-32a6-d6b9-d1934a5d66e3

📣 N’hésitez pas à partager cette consultation avec vos contacts.

JOURNEE DES MALADIES RARES 2025

La Journée internationale des Maladies Rares est organisée chaque année le dernier jour de février. En 2025, elle aura lieu le vendredi 28 février.

Tous les ans, l'équipe Maladies Rares de Sciensano, qui héberge l'équipe d'Orphanet Belgium, soutient les actions initiées par RaDiOrg dans le cadre de cette journée.

L’objectif est de sensibiliser davantage aux problèmes spécifiques liés aux maladies rares. Les actions menées s’adressent au grand public mais également aux médecins et prestataires de soins, aux patients et associations, ainsi qu’aux décideurs politiques.

Cette année, le concept-clé de la campagne nationale s’articule autour du message “Rare mais nombreux” et du partage des couleurs des maladies rares (rose, bleu, vert, mauve) à travers tout le pays.

Nous vous invitons à consulter le site web de la Journée des maladies rares pour y découvrir notamment les visuels de la campagne ainsi que différents guides qui vous donneront des trucs et astuces pour organiser vous aussi des actions de sensibilisation autour des maladies rares!

Rejoignez l'équipe Muco Run for Air et participez vous aussi à ce fantastique événement annuel au profit du Fonds Sportif pour enfants et adultes.

🎯 Objectif ? Via le Fonds Sportif, l’Association Muco aide les personnes atteintes de mucoviscidose à pratiquer un sport ou une activité physique.

📆 Quand ? Les prochains 20km de Bruxelles auront lieu le dimanche 25 mai 2025.

🌐 Où ? Bruxelles.

👩🏻‍🤝‍🧑🏼 Pour qui ? Toute personne qui souhaite s’engager aux côtés des personnes atteintes de mucoviscidose. Vous pouvez participer en tant que coureur ou marcheur ou participer en tant qu’entreprise. Vous pouvez également contribuer en faisant un don.

Attention : clôture des inscriptions le dimanche 23 février 2025.

Infos et inscriptions: contactez Marie de l'Association Muco à l'adresse email 'runforair@muco.be'

Visitez également la page: https://www.muco.be/fr/que-faisons-nous/campagnes/20-km-de-bruxelles/courir-contre-la-muco/