JOURNEE DES MALADIES RARES 2025

La Journée internationale des Maladies Rares est organisée chaque année le dernier jour de février. En 2025, elle aura lieu le vendredi 28 février.

Tous les ans, l'équipe Maladies Rares de Sciensano, qui héberge l'équipe d'Orphanet Belgium, soutient les actions initiées par RaDiOrg dans le cadre de cette journée.

L’objectif est de sensibiliser davantage aux problèmes spécifiques liés aux maladies rares. Les actions menées s’adressent au grand public mais également aux médecins et prestataires de soins, aux patients et associations, ainsi qu’aux décideurs politiques.

Cette année, le concept-clé de la campagne nationale s’articule autour du message “Rare mais nombreux” et du partage des couleurs des maladies rares (rose, bleu, vert, mauve) à travers tout le pays.

Nous vous invitons à consulter le site web de la Journée des maladies rares pour y découvrir notamment les visuels de la campagne ainsi que différents guides qui vous donneront des trucs et astuces pour organiser vous aussi des actions de sensibilisation autour des maladies rares!

Rejoignez l'équipe Muco Run for Air et participez vous aussi à ce fantastique événement annuel au profit du Fonds Sportif pour enfants et adultes.

🎯 Objectif ? Via le Fonds Sportif, l’Association Muco aide les personnes atteintes de mucoviscidose à pratiquer un sport ou une activité physique.

📆 Quand ? Les prochains 20km de Bruxelles auront lieu le dimanche 25 mai 2025.

🌐 Où ? Bruxelles.

👩🏻‍🤝‍🧑🏼 Pour qui ? Toute personne qui souhaite s’engager aux côtés des personnes atteintes de mucoviscidose. Vous pouvez participer en tant que coureur ou marcheur ou participer en tant qu’entreprise. Vous pouvez également contribuer en faisant un don.

Attention : clôture des inscriptions le dimanche 23 février 2025.

Infos et inscriptions: contactez Marie de l'Association Muco à l'adresse email 'runforair@muco.be'

Visitez également la page: https://www.muco.be/fr/que-faisons-nous/campagnes/20-km-de-bruxelles/courir-contre-la-muco/