Evénements
L’association Sang pour Sang a le plaisir de vous inviter à une conférence de sensibilisation à la drépanocytose, qui se tiendra le samedi 21 février 2026 au Musée royal de l’Afrique centrale à Tervuren.
Cette rencontre a pour objectif d’informer, sensibiliser et favoriser les échanges autour de la drépanocytose, une maladie génétique encore trop méconnue.
🎯 Au programme
Intervention du Dr Colard, professeur hospitalier et spécialiste de la clinique des globules rouges à l’HUB
Intervention du Dr Kamanda, responsable du centre de transfusion Croix-Rouge de Mons
Témoignages de l’association Sang pour Sang
Échanges avec le public & moment de networking
👉 Dépistage sur place
ℹ️ Informations pratiques
💶 Tarif : 5 €
📍 Lieu : Musée royal de l’Afrique centrale 13 Leuvensesteenweg, 3080 Tervuren
🗓️ Date : Samedi 21 février 2026
🕐 Heure : 13h00 – 16h30
La Journée internationale des maladies rares est organisée chaque année le dernier jour du mois de février. En 2026, elle aura lieu le samedi 28 février.
Chaque année, l’équipe Maladies rares de Sciensano, qui héberge Orphanet Belgium, soutient les initiatives menées par RaDiOrg dans le cadre de cette journée.
🎯 Objectifs de la journée
Cette mobilisation vise à mieux faire connaître les réalités et les défis spécifiques liés aux maladies rares.
Les actions de sensibilisation s’adressent :
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au grand public,
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aux médecins et autres professionnels de santé,
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aux patients et à leurs associations,
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ainsi qu’aux décideurs politiques.
🎨 Campagne 2026 : « Rares mais nombreux »
Cette année, la campagne nationale s’articule autour du message « Rares mais nombreux ».
Les couleurs symboliques des maladies rares — rose, bleu, vert et mauve — seront mises à l’honneur à travers différentes actions organisées partout en Belgique.
🚶♀️ Marche solidaire au Parc du Cinquantenaire
À l’occasion de cette journée, une marche solidaire et colorée de 3 km est organisée le 28 février au Parc du Cinquantenaire, à Bruxelles.
🕔 Rendez-vous à 17h, près de la fontaine du Parc du Cinquantenaire
♿ Parcours accessible aux personnes à mobilité réduite
🏮 RaDiOrg prévoit des lampions, mais chacun est invité à apporter les siens ou à en fabriquer à la maison
Cette marche est ouverte à toutes et tous : familles, amis, proches, citoyens solidaires,…
👉 N’hésitez pas à en parler autour de vous et à venir nombreux !
📣 Envie de vous mobiliser ?
Nous vous invitons à consulter le site officiel de la Journée des maladies rares pour découvrir les visuels de la campagne, des supports de communication, ainsi que des guides pratiques et conseils pour organiser vos propres actions de sensibilisation.
Ensemble, donnons plus de visibilité aux plus de 500 000 belges concernés par les maladies rares.
Le samedi 28 mars 2026, MetabERN, le Réseau Européen de Référence pour les maladies métaboliques héréditaires, organise la Journée de la maladie de Fabry.
À cette occasion, des experts internationaux — dont le Dr Uma Ramaswami (Royal Free Hospital), le Dr Guy Hans (UZ Anvers) et le Dr Valentine Gillion (Cliniques universitaires Saint-Luc) — partageront leur vision de la maladie de Fabry, couvrant les aspects médicaux, pratiques et psychosociaux.
🎯 Au programme
- L'importance des soins multidisciplinaires
- Les dernières stratégies néphroprotectrices
- Prise en charge des symptômes cardiovasculaires
- Douleurs et troubles gastro-intestinaux
- L'importance de la santé mentale et du bien-être émotionnel
- Une séance de questions-réponses interactive avec des professionnels de la santé et des représentants des patients
Informations pratiques
📅 Date : 28 mars 2026
🕒 Horaire : 11h00 – 17h30
📍 Lieu : Maison de la Poste, Tour & Taxis, Bruxelles
💶 Participation gratuite (inscription obligatoire)
Les sessions se dérouleront dans différentes langues. Les organisateurs assureront une traduction dans la mesure du possible.
👉 Inscrivez-vous dès maintenant via le lien dédié et ne manquez pas cette occasion unique d’approfondir vos connaissances et d’échanger avec des experts et d’autres participants concernés par la maladie de Fabry.
Dans le cadre de la lutte contre la drépanocytose et afin de contribuer à une meilleure reconnaissance de cette maladie en Belgique, le Sénateur Elhadj Moussa Diallo, en partenariat avec l’ASBL Sang pour Sang et plusieurs associations engagées, a le plaisir de vous convier à la conférence :
🎯 « La drépanocytose en Belgique : sortir de l’invisibilité pour mieux agir »
Cette rencontre réunira des professionnels de la santé, des acteurs associatifs ainsi que des responsables politiques afin d’échanger autour des enjeux médicaux, sociaux et institutionnels liés à la drépanocytose.
👥 Intervenants
Dr Martin Colard, hématologue, spécialiste de la drépanocytose à l’Hôpital universitaire de Bruxelles (Erasme)
Elhadj Moussa Diallo, Député et Sénateur belge
Dr Papy Kamanda Katala, responsable d’un centre de transfusion à la Croix-Rouge
La conférence se déroulera également en présence de Yves Coppieters, Ministre wallon et de la Fédération Wallonie-Bruxelles en charge de la Santé, de l’Environnement, des Solidarités, de l’Économie sociale, de l’Égalité des chances et des Droits des femmes.
🗓️ Informations pratiques
📅 Date : Lundi 23 mars 2026
🕒 Horaire : 13h30 – 16h30
📍 Lieu : Sénat de Belgique Rue de Louvain 7, 1000 Bruxelles
📝 Programme
13h30 : Accueil des participants
14h00 : Début de la conférence
16h00 : Clôture de la conférence, suivie d’un drink et d’un moment de networking
✅ Inscription obligatoire
Les places étant limitées, l’inscription est obligatoire via le formulaire suivant : 👉 https://share.google/HLBjUj4WdEm2FUj5x
📌 Date limite d’inscription : dimanche 15 mars 2026 à minuit
L’année 2026 marque le 60ᵉ anniversaire de l’Association Muco, fondée en 1966 pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Six décennies d’engagement, de soutien et de solidarité sont célébrées à travers une campagne spéciale intitulée « Muco 60 ».
Événements et actions clés de 2026
Découvrez toutes les informations sur le site dédié Muco60.be.
🏃 TRAIL60 – 29 mars 2026
Un défi sportif et solidaire au cœur du Pajottenland (près d’Enghien).
Parcours disponibles : 10, 20, 42 ou 60 km
Objectif : collecte de fonds pour soutenir l’association
Inscriptions via le site officiel du Trail60
LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES JUSQU'AU 15 MARS 2026 !
🎨 Inauguration d’une Fresque Murale – 25 juin 2026
Point d’orgue des festivités : dévoilement d’une œuvre de 100 m² à Auderghem, le jour officiel des 60 bougies de l’Association Muco.
Le public peut symboliquement “acheter” un m² de la fresque (3 000 € minimum par m²) pour soutenir l’association.
🗣️ Programme de témoignages
Publication d’interviews et témoignages de personnes ayant marqué l’histoire de l’association depuis sa création.
💖 Soutenir l’Association Muco
Il est également possible de contribuer directement à cette année anniversaire via la plateforme de don.
