Evénements

Le Festival Drépanocyt'OSE est un événement dédié à la lutte, à la solidarité et à la fête autour de la drépanocytose. Il vise à sensibiliser le grand public à cette maladie encore fortement invalidante qui touche des millions de personnes dans le monde.

🗓️ Dates & horaires :

• Vendredi 20 juin 2025 – de 18h00 à 20h30
• Samedi 21 juin 2025 – de 16h00 à 19h00
• Dimanche 22 juin 2025 – de 12h00 à 20h00

📍 Lieu : Ubuntu Loft 28, Passage Charles Rogier – 1210 Bruxelles

🎯 Pourquoi participer à ce festival?

Parce que chaque geste compte pour faire avancer la lutte contre cette maladie génétique.

Le festival sera l’occasion de :

• S’informer grâce à des stands éducatifs
• Écouter des témoignages poignants
• Profiter d’animations musicales et d’activités pour tous les âges (le dimanche 22 juin 2025)
• Échanger dans une ambiance chaleureuse et festive

🎟️ Entrée libre – Ouvert à toutes et tous

Pour tout renseignement : 📞 0467/75 93 32 📧 drepanocytosefestival@gmail.com

Les Edelweiss Awards récompensent les personnes et les initiatives remarquables agissant en faveur des personnes atteintes de maladies rares en Belgique.

Cette année, les gagnants feront partie des cinq catégories suivantes:

• CATÉGORIE 1: LE PRIX EDELWEISS POUR UNE INITIATIVE D’UNE ASSOCIATION DE PATIENTS
• CATÉGORIE 2: LE PRIX EDELWEISS POUR UN PATIENT REMARQUABLE
• CATÉGORIE 3: LE PRIX EDELWEISS POUR UN (DES) MÉDECIN(S)
• CATÉGORIE 4: LE PRIX EDELWEISS POUR UN (DES) PRESTATAIRE(S) DE SOINS
• CATÉGORIE 5: LE PRIX EDELWEISS DE LA PHOTO

⏳ Délai d’inscription: les nominations sont officiellement ouvertes jusqu’au 15 juin 2025 pour les 4 premières catégories.

Les résultats seront dévoilés lors de la cérémonie de remise des Edelweiss Awards, le 20 novembre 2025.

Vous trouverez plus d'informations sur les modalités pour proposer une candidature sur le site de RaDiOrg.

L'H.U.B vous invite à prendre part à leur Journée de dépistage pré-conceptionnel de la drépanocytose. L'entrée est libre et gratuite.

🗓️ Date & horaire : jeudi 19 juin 2025, de 9h à 16h.

📍 Lieux:

• Hôpital Erasme: Route de Lennik 808, 1070 Anderlecht (hall principal, rez-de-chaussée)
• Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF): Avenue Jean Joseph Crocq 15 - 1020 Bruxelles (hall principal, rez-de-chaussée)

📝 Programme:

• Sensibilisation à la drépanocytose et à l'importance du dépistage pré-conceptionnel
• Présentation du trajet de soins pour les patients drépanocytaires pris en charge à l’H.U.B
• Présentation de l’accompagnement spécifique proposé aux patients drépanocytaires souhaitant devenir parents
• Sensibilisation au don de sang par la Croix Rouge
• Test de dépistage immédiat
• Entretiens individuels et confidentiels avec un hématologue spécialisé et une experte en génétique pour toute question ou demande de conseil

Plus d'informations ici.

Les patient(e)s, soignant(e)s et proches sont invité(e)s à partager leurs expériences à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose.

🗓️ Date et horaires : jeudi 19 juin 2025, de 09h à 14h.

📍 Lieu : CHU Brugmann Pl. A. Van Gehuchten 4 1020 Bruxelles

📝 Programme:

La matinée sera consacrée à la tenue de stands par des associations de patients actives dans la sensibilisation autour de la drépanocytose. L'après-midi, un symposium abordera la question de la gestion de la maladie au sein des familles, l'aide que peut apporter l'art et les liens sociaux, ainsi que l'importance de la santé mentale pour toute personne touchée par la drépanocytose.

📧 Entrée libre mais inscription souhaitée avant le 15 juin via secretariat-hematooncologie@chu-brugmann.be

Cette journée dédiée au combat contre la drépanocytose est organisée par l'Hôpital de la Citadelle en collaboration avec le service du sang. Elle s'inscrit dans le cadre de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, mais également dans le cadre de la Journée mondiale du donneur de sang.

🗓️ Date & horaire : jeudi 19 juin 2025, de 10h à 16h.

📍 Lieu: Hôpital de la Citadelle, Bd du Douzième de Ligne 1, 4000 Liège (hall d'entrée).

📝 Programme:

• Stands d'information
• Visites organisées du laboratoire
• Don de sang
• Échanges avec une association de patients

Plus d'informations ici.

Après les éditions 2021 et 2023, une nouvelle édition Mucoride est organisée en 2025.

🗓️ Quand? Les 6 et 7 septembre 2025.

📍 Où? : Willebroek.

🎯 Pourquoi participer?

L’objectif est de parcourir 500 km en peloton sur deux jours. Il est également possible de se joindre à l’événement en cours de route pour couvrir une partie du parcours. Le dimanche, l’événement se terminera par une pasta party et une rencontre avec tous les sympathisants. Les fonds récoltés seront reversés à l'Association Muco.

Il n’y a pas de frais d’inscription, mais les participants doivent se faire parrainer pour un montant minimum de 250 euros. Chaque parrain recevra une attestation fiscale pour un montant minimum de 40 euros.

Vous trouverez plus d'information sur ce site.