Evénements

Le projet NEED, mené par le Centre fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) en collaboration avec Sciensano, lance une enquête auprès des personnes concernées par la drépanocytose en Belgique.

Vivre avec la drépanocytose peut avoir des répercussions dans de nombreux aspects de la vie : qualité des soins, scolarité, travail, relations sociales et familiales, accès aux traitements ou encore organisation des soins. Pourtant, ces besoins ne sont pas toujours suffisamment pris en compte dans les décisions concernant la recherche et l'amélioration des soins.

Cette enquête vise à mieux comprendre l'expérience des adolescents et des adultes vivant avec la drépanocytose afin d'identifier les besoins encore insuffisamment rencontrés et de contribuer à l'amélioration de leur prise en charge.

Qui peut participer ?

Vous pouvez participer si :

• vous êtes un adulte vivant avec la drépanocytose ;
• vous êtes le parent d'un adolescent âgé de 12 ans ou plus atteint de drépanocytose ;
• vous êtes le proche d'un adulte atteint de drépanocytose qui n'est pas en mesure de répondre lui-même au questionnaire.

La personne atteinte de drépanocytose doit résider en Belgique et parler le français ou le néerlandais.

Comment participer ?

Complétez le questionnaire en ligne :

👉 https://tinyurl.com/KCE-drepa

Informations pratiques :

⏱️Durée approximative : 40 minutes ;

⏸️Possibilité d'interrompre le questionnaire et de le reprendre ultérieurement ;

🔒Participation entièrement anonyme ;

📄Version papier disponible sur demande.

🎙️À l'issue du questionnaire, vous pourrez également vous porter volontaire pour un entretien individuel avec un chercheur afin d'approfondir certains aspects de votre expérience.

Pourquoi votre participation est-elle importante ?

Votre témoignage permettra de mieux comprendre les besoins réels des personnes vivant avec la drépanocytose et d'orienter les futures recherches ainsi que les améliorations des soins et de l'accompagnement.

Chaque réponse compte et contribue à faire entendre la voix des patients.

📢 N'hésitez pas à partager cette enquête auprès de toute personne susceptible d'être concernée.

Trouver les bonnes informations, être orienté vers les ressources adaptées, obtenir un soutien au bon moment… Ces défis sont bien connus des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs proches.

Afin de mieux répondre à ces besoins, l’association RaDiOrg revoit actuellement son service d’écoute, d’orientation et d’information destiné aux patients, aux familles et aux aidants.

🎯 Objectif : construire un service au plus près des besoins réels des personnes concernées par une maladie rare.

Pour y parvenir, RaDiOrg lance une enquête nationale anonyme destinée aux patients et aux proches-aidants. Les résultats permettront d’orienter directement la refonte des services de support proposés par l’association.

👥 Qui peut participer ?

Les personnes vivant avec une maladie rare

Les proches-aidants et membres de la famille

ℹ️ Informations pratiques

⏱️ Durée du questionnaire : environ 15 minutes

🔒 Participation : 100 % anonyme

👉 Participer à l’enquête : https://survey.zohopublic.eu/zs/Q3Bxxl?lang=fr

📢 Relais auprès de vos réseaux

Les professionnels de la santé, associations de patients, réseaux de soins et organisations partenaires sont invités à diffuser cette enquête auprès des personnes concernées.

Chaque contribution permettra de mieux comprendre les besoins des patients et de développer des services d’accompagnement plus adaptés à la réalité du terrain.