JOURNEE DU MYELOME 2024

A l'occasion de la 19ème journée internationale d'information pour les patients atteints de myélome multiple et pour leurs proches, l'association Mymu asbl organise une séance d'information le samedi 23 novembre 2024, de 11h30 à 17h.

Celle-ci se tiendra au centre de formation et de réunion de la CSC situé Chaussée de Louvain 510, 5004 Bouge.

Cette journée a pour objectif de fournir des informations et des réponses à vos questions sur le myélome multiple et sa prise en charge.

Le programme complet est accessible via le site Internet de l'asbl Mymu.

Contact et inscription: Bernadette Beaume, 081/21 19 37, b.beaume@skynet.be

JOURNEE DEBRA BELGIUM 2024

Debra Belgium vzw-asbl, l'association d'entraide pour l'épidermolyse bulleuse (EB), organise une journée d'information ce dimanche 20 octobre de 9h à 16h à l'UZ Leuven. Ce sera également l'occasion de célébrer les 25 ans de l'association.

Plusieurs intervenants se relaieront lors de cette journée pour évoquer divers sujets dont une présentation de l'équipe EB de l'UZ Leuven, les 20 ans du "projet EB-nurse", les avancées thérapeutiques ainsi que la politique belge pour les maladies rares avec une attention particulière pour les quatre nouvelles conventions INAMI dont celle dédiée à l'épidermolyse bulleuse.

Une traduction simultanée néerlandais/français sera assurée.

Le programme complet est disponible ici.

Adresse : UZ Leuven, campus Gasthuisberg, Herestraat 49, 3000 Leuven.

Accès : parking Toegang Oost. Bruine straat, poort 1 (foyer et auditorium Orchidee).

Comment s'inscrire ? Veuillez utiliser le formulaire d'inscription en ligne pour le 30 septembre au plus tard.

Vous souhaitez entrer en contact avec l’association Debra? Envoyez un e-mail à info@debra-belgium.org

JOURNEE DES MALADIES RARES 2025

La Journée internationale des Maladies Rares est organisée chaque année le dernier jour de février. En 2025, elle aura lieu le vendredi 28 février.

Tous les ans, l'équipe Maladies Rares de Sciensano, qui héberge l'équipe d'Orphanet Belgium, soutient les actions initiées par RaDiOrg dans le cadre de cette journée.

L’objectif est de sensibiliser davantage aux problèmes spécifiques liés aux maladies rares. Les actions menées s’adressent au grand public mais également aux médecins et prestataires de soins, aux patients et associations, ainsi qu’aux décideurs politiques.

Cette année, le concept-clé de la campagne nationale s’articule autour du message “Rare mais nombreux” et du partage des couleurs des maladies rares (rose, bleu, vert, mauve) à travers tout le pays.

Nous vous invitons à consulter le site web de la Journée des maladies rares pour y découvrir notamment les visuels de la campagne ainsi que différents guides qui vous donneront des trucs et astuces pour organiser vous aussi des actions de sensibilisation autour des maladies rares!

JOURNEE DES MEMBRES RADIORG 2024

La journée des membres 2024 a lieu le samedi 9 novembre 2024 de 10 heures à 15 heures (déjeuner compris), à l’hôtel Pullman Brussels situé juste à côté de la gare de Bruxelles-Midi.

Les sujets suivants seront abordés lors de cette journée:

• Les objectifs et les ambitions du projet NEED;
• Comment la terminologie « besoins non-satisfaits » est-elle utilisée à des fins de réglementation et d’accès ?
• Table ronde « Comment identifier les besoins non satisfaits dans le domaine des maladies rares ?
• Une session interactive sur vos besoins “non-rencontrés”;
• un aperçu sur la prochaine campagne de la Journée des maladies rares 2025.

Le programme complet sera bientôt disponible sur le site de RaDiOrg.

Une traduction simultanée français/néerlandais est prévue afin que chacun puisse profiter pleinement des discussions.

Vous pouvez vous inscrire via le formulaire en ligne.

Besoin de plus d'infos? Contactez Cécile Rochus à cecile@radiorg.be

SEMAINE DES AIDANTS PROCHES 2024

La Semaine des Aidants-Proches a pour objectif de sensibiliser un large public à la thématique des aidants-proches.

Il s'agit d'un événement annuel organisé en Wallonie et à Bruxelles qui met à l’honneur les personnes qui consacrent leur temps et leur énergie à aider un proche en situation de dépendance.

En 2024, l’ASBL Aidants Proches, active depuis 2006 en Wallonie, a le plaisir de vous présenter la 11ᵉ édition de cet événement, co-organisé avec les ASBL Aidants Proches Bruxelles, Jeunes & Aidants Proches et Équipe Mobile Prévention Soutien Aidance. Les divers événements organisés dans ce cadre auront lieu du lundi 30 septembre au dimanche 6 octobre 2024.

Toutes les informations concernant les activités organisées à cette occasion sont disponibles ici.

Contact: ASBL Aidants Proches, email: sap@aidants.be, tel: 081/10 00 28