Evénements

Cette journée d'information et d'échanges réunira patients, proches et professionnels de santé autour des avancées thérapeutiques, des enjeux génétiques et du quotidien des personnes vivant avec l'hémophilie et les maladies apparentées.

Programme

• L'hémophilie aujourd'hui : traitements et désir d'enfant – Dr Quentin Van Thillo (UZ Leuven)

• Conseil génétique et transmission de l'hémophilie – Témoignage d'une famille sur les possibilités d'éviter la transmission de la maladie aux générations futures

• Vivre avec une hémophilie sévère et des inhibiteurs – Témoignage d'un patient

• L'AHVH en action – Remboursement des médicaments, engagement au niveau européen et outils d'information

• Table ronde – Échanges et discussions avec les participants

Un déjeuner est prévu au cours de la journée.

Informations pratiques

📅 Date : dimanche 22 novembre 2026

🕗 Programme : 10 h – 16 h

📍 Lieu : Motstraat 42, Malines

👉 Inscription : via ce lien

ℹ️ Site web

Une activité pour les enfants !

Nouveauté cette année : une activité gratuite pour les enfants ! De 10 h à 16 h, une sortie au zoo de Planckendael est organisée pendant que les parents assistent au symposium. Les enfants seront encadrés par une équipe d’animateurs.

La Ligue SLA Belgique organise, le vendredi 27 novembre 2026, un groupe de discussion destiné aux personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à leurs aidants proches francophones.

Cette rencontre offre un espace d'écoute et de partage dans un cadre bienveillant, où chacun pourra échanger librement sur son quotidien, ses préoccupations, ses difficultés, mais aussi ses expériences et ses espoirs.

L'objectif est de permettre aux participants de rencontrer d'autres personnes confrontées à des situations similaires, de partager leurs expériences et de trouver du soutien.

📅 Date et horaire : Vendredi 27 novembre 2026, de 13h00 à 16h30

📍 Lieu : MS National Center, Vanheylenstraat 16, 1820 Steenokkerzeel (Belgique)

👥 Public cible : Personnes atteintes de SLA et leurs aidants proches francophones.**

📝 Inscription : Inscription préalable via le formulaire disponible sur le site de la Ligue SLA Belgique.

🔗 Informations et inscription : https://als.be/infosessie/groupe-de-discussion-pour-les-personnes-atteintes-de-sla-et-leurs-aidants-proches-2/

L'association belge de patients CumCura organise sa 7e journée de rencontre le samedi 21 novembre 2026 à Zottegem.

Cette journée vise à rassembler les personnes concernées par un sarcome, une tumeur desmoïde ou une tumeur à cellules géantes, ainsi que leurs familles et proches, afin de favoriser les échanges, le partage d'expériences et le soutien mutuel.

📋 Programme :

• 12h15 : Accueil avec sandwichs et boissons
• 13h00 : Actualités et informations récentes
• 14h00 : ☕ Café-rencontre et partage d'expériences entre patients, autour d'une collation
• 16h00 : Fin de la rencontre

📍 Lieu : GO! Atheneum, Meerlaan 25/N462, 9620 Zottegem (Belgique). Un parking est disponible sur place.

📝 Inscription préalable demandée.

🔗 Informations et inscription : https://cumcura.be/fr/activiteit/

Cette journée sera l’occasion pour les personnes vivant avec une épidermolyse bulleuse, leurs familles et leurs proches de se rencontrer, d’échanger et de partager un moment convivial.

Au programme : accueil des participants, séance plénière, lunch et activités ludiques accessibles à tous, avec notamment découverte de la réalité virtuelle, escape rooms, jeux en réalité virtuelle et karaoké.

📅 Dimanche 8 novembre 2026

🕘 De 9h00 à 15h00

📍 R.A.V.E.N. Excelsiorlaan 16 1930 Zaventem

⚠️ Date limite d’inscription : 4 octobre 2026

👉 Inscription obligatoire via le formulaire : https://forms.cloud.microsoft/Pages/ResponsePage.aspx?id=F1Sh98tXVUiNNgZPlaraF6FqtvweFFdOjeIC1TA5bxVUQlQ5RjhWUERCTUYxTzFNSlZaRU1MSVpJVy4u

✉️ Contact : info@debra-belgium.org

🔎 Plus d’informations sur le site de DEBRA Belgium : https://debra-belgium.org/fr/debra-belgium/activites/2026/journee-debra-2026/

Dans le cadre de son cycle de conférences 2026-2027 consacré à la transition des adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie rare, la Fonction Maladies Rares de l'Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B) et de l'ULB organise un webinaire sur le thème « Maladies rares du rein : du suivi pédiatrique à la transplantation adulte ».

Cette conférence abordera le parcours des jeunes vivant avec une maladie rénale rare, depuis le suivi pédiatrique jusqu'à la prise en charge en médecine adulte.

Plusieurs aspects seront notamment abordés :

• La préparation de la transition vers les soins adultes
• L'observance thérapeutique et l'autonomie progressive du jeune
• La transplantation rénale lorsqu'elle est nécessaire
• La coordination entre les équipes pédiatriques et adultes
• Les défis rencontrés dans la vie quotidienne

🎤 Intervenants :

• Pr Khalid Ismaili
• Pr Alain Le Moine

📅 Date et horaire : Lundi 16 novembre 2026, de 12h30 à 13h30

💻 Format : En ligne, via Microsoft Teams

👥 Public cible : Professionnels de santé, patients et proches, associations de patients, étudiants, chercheurs et toute personne intéressée par les maladies rares.

📝 Participation : Gratuite, sur inscription préalable. Le lien Teams sera communiqué aux personnes inscrites avant la conférence.

🔗 Informations et inscription : https://www.hubruxelles.be/fr/maladies-rares-transition-adolescents-adultes

Vivre avec le PTI : compréhension, traitement et impact au quotidien

Au programme : les traitements et les nouvelles avancées thérapeutiques, des échanges avec des hématologues, un débat interactif entre patients et médecins, ainsi qu'une présentation consacrée au bien-être psychologique et à l'impact du PTI sur la vie quotidienne.

Participation gratuite, inscription obligatoire avant le 20 novembre 2026.

Événement organisé par ITP-PTI Belgium, en collaboration avec AS Projects.

📅 Date : Samedi 28 novembre 2026

🕘 Horaire : 9h00 – 14h00

📍 Lieu : Van der Valk Hotel Brussels Airport, Culliganlaan 4b, 1831 Diegem, Belgique

Plus d'infos: https://www.itpptibelgium.be/event/itp-patientendag-belgie/

La Ligue SLA Belgique organise, le lundi 11 janvier 2027, une séance d'information consacrée à la recherche scientifique sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Cette rencontre permettra aux personnes atteintes de SLA, à leurs proches et à toute personne intéressée de découvrir les dernières avancées scientifiques et de mieux comprendre les études en cours et les perspectives de recherche.

Plusieurs questions seront notamment abordées :

• Quelles sont les études actuellement en cours et celles en préparation ?
• Quelles sont les possibilités de participer à une étude clinique et les critères d'inclusion ?
• Comment se déroule concrètement la recherche dans les laboratoires ?

🎤 Intervenants :

• Pr Philip Van Damme, Centre de référence neuromusculaire (CRNM), UZ Leuven
• Pr Ludo Van den Bosch, VIB/KU Leuven

📅 Date et horaire : Lundi 11 janvier 2027

13h00 : Accueil autour d'un café

13h30–16h30 : Séance d'information, avec une pause prévue

📍 Lieu : Bureaux de la Ligue SLA Belgique, Vaartkom 17, 3000 Louvain (Belgique).

👥 Public cible : Personnes atteintes de SLA, proches, aidants et toute personne intéressée par la recherche sur cette maladie.

📝 Inscription : Via le formulaire disponible sur le site de la Ligue SLA Belgique.

🔗 Informations et inscription : https://als.be/infosessie/recherche-scientifique/