Evénements
Journée des membres de l'association BOKS - Association belge pour les enfants et adultes atteints d'une maladie métabolique A.S.B.L. organisée le dimanche 26 mai 2024.
Plus d'info: https://www.boks.be/nl/agenda-acties
Inscription: https://boks.be/nl/?option=com_rsform&view=rsform&formId=10
L'Association Belge Atrésie de l'Oesophage/Be Vereniging voor Slokdarmatresie (ABeFAO) organise sa traditionnelle Journée des Familles.
Celle-ci aura lieu le dimanche 21/04/24, de 12h00 à 16h00 au Château d'Hélécine.
Des moments d'échange, de soutien mais également des conférences et ateliers seront au programme pour les familles touchées par l'atrésie de l'oesophage. Ce moment convivial pourra également être l'occasion pour de nouvelles familles de rejoindre l'association et de pouvoir échanger et s'informer ensemble sur cette maladie rare.
L'inscription est obligatoire via ce formulaire.
Plus d'infos: info@abefao.be
Site Internet de l'association.
Page Facebook de l'association.
A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose le 19 juin prochain, l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B) qui regroupe l’Institut Jules Bordet, l’Hôpital Erasme et l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) organise une visite guidée de la première unité d'hospitalisation pour adolescents et adultes.
Une présentation des dernières avancées concernant cette maladie rare et complexe sera également au programme. Elle sera suivie d'un cocktail déjeunatoire.
Quand? Mercredi 19 juin, de 12h à 14h.
Où? Auditoire Tagnon, Institut Jules Bordet, Rue Meylemeersch 90, 1070 Bruxelles.
Information et inscriptions: secretariat.hematologie@hubruxelles.be
Le 17 avril 2024 marque la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème est "Accès équitable pour tous, pour tous les troubles de la coagulation".
En sensibilisant et en attirant l’ attention sur l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation, vous pouvez vous aussi renforcer l’accès durable et équitable à une offre de soins et aux traitements.
Vous pouvez aider à sensibiliser en:
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postant des messages sur les troubles héréditaires de la coagulation sur Facebook, Twitter et LinkedIn et en utilisant les mots-dièse #WorldHemophiliaDay, #WHD2024 et #LightItUpRed;
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mettant en avant la couleur rouge (lumière, habits, etc.) et en postant des images sur les réseaux sociaux;
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en soutenant les efforts de l’association belge AHVH - Association de l'hémophilie, von Willebrand et autres pathologies de la coagulation.
Contact: Info@ahvh.be
L'Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires (ABMM) - et plus particulièrement le Groupe Myasthénie - organise une rencontre conviviale le 02/06.
Quand? Le dimanche 02 juin 2024, à partir de 14h00.
Où? Dans les locaux de l'ABMM, situés rue Achille Chavée, 52/02 71000 La Louvière.
Inscription obligatoire: par email à l'adresse info@abmm.be ou par téléphone: 064/450 524.
Plus d'infos? Veuillez contacter Madame Lutgarde Allard, responsable du Groupe Myasthénie.
Email: allard.lutgarde@skynet.be
Groupe Myasthénie auto immune (MG)
L'Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires (ABMM) - et plus particulièrement le Groupe Steinert - organise une rencontre conviviale le 27 avril, avec la participation du Dr Verellen (généticienne à l'IPG) et du Dr Dubuisson (neurologue au centre de référence neuromusculaire des Cliniques Universitaires Saint-Luc).
Objectifs? Faire le point sur les nouveaux traitements disponibles pour les personnes atteintes de la maladie de Steinert, et les essais cliniques en cours dans le cadre de cette pathologie.
Quand? Le samedi 27 avril 2024, de 09h30 à 13h00.
Où? Dans les locaux de l'ABMM, situés rue Achille Chavée, 52/02 71000 La Louvière.
Inscription obligatoire: par email à l'adresse info@abmm.be ou par téléphone: 064/450 524.
Plus d'infos? Veuillez contacter Madame Cathy Gibson, responsable du Groupe Steinert.
Email: cathy.gibson.petit@gmail.com
Groupe Dystrophie Myotonique de Steinert
La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand événement portant sur les maladies rares mené par des patients.
Cette conférence est une opportunité inégalée de réseauter et d'échanger des connaissances avec plus de 1 500 parties prenantes de la communauté des maladies rares (défenseurs des patients, décideurs politiques, chercheurs, cliniciens, professionnels de la santé, représentants de l'industrie de la santé, universitaires, régulateurs et représentants des États membres).
La 12e édition se tiendra sous forme de conférence entièrement hybride les 15 et 16 mai 2024, à Bruxelles et en ligne.
Les inscriptions seront ouvertes dès décembre 2023.
Plus dinformations disponibles sur ce site.