Le Comité d'accompagnement d’Orphanet Belgium est composé :

  • de représentants des sponsors et partenaires d'Orphanet Belgium (SPF Santé Publique, INAMI et Sciensano) ;

  • d’experts ou représentants d'instituts désignés pour la validation des données.

L’Equipe d’Orphanet Belgium est hébergée par le service "Etude des soins de santé" au sein de la Direction scientifique Epidémiologie et Santé publique de Sciensano (l'Institut Scientifique de Santé Publique belge).

Elle est composée de trois membres:

  • Prof. Dr. Olivier Devuyst, coordinateur national (2023-);
  • Annabelle Calomme, senior information scientist, project manager (2017- ) en charge de la gestion des données belges (collecte, validation, publication et mise à jour des centres experts, associations de patients, laboratoires de diagnostic et leur offre de tests, essais cliniques, projets de recherche, registres, biobanques);
  • Kim Van Roey, en charge des activités liées à la traduction des données en néerlandais (2017- ): nomenclature et encyclopédie Orphanet des maladies rares, contenu des sites international et national d'Orphanet.

L’équipe d’Orphanet Belgium collabore en interne avec le service “Epidémiologie des maladies infectieuses” de Sciensano pour valider les données relatives aux laboratoires de référence et aux tests de dépistage des maladies infectieuses.

Depuis 2020, une collaboration interne a également été établie avec la base de données belge des tests génétiques (BGTD), afin d'améliorer l'enregistrement et la mise à jour des tests diagnostiques réalisés par les 8 centres de génétique humaine officiellement reconnus.

Une convention entre Sciensano et l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) comprend un soutien financier au projet Orphanet. L'INAMI fournit également des informations sur les centres de référence reconnus qui travaillent dans le cadre d'une convention.

RaDiOrg, l'association coupole belge pour les personnes atteintes d'une maladie rare, joue un rôle dans la validation des données relatives aux organisations de patients belges enregistrées dans Orphanet.

Afin de publier des données de qualité, pertinentes et exactes (complètes, valides, cohérentes, uniformes avec les autres données de la base de données et uniques) un processus intégré de validation et de contrôle qualité est effectué sur toutes les données par l’équipe coordinatrice française (Orphanet-Inserm, Unité de Service 14, Paris) et communiqué régulièrement aux autre équipes nationales via un intranet.

Un document reprenant les critères utilisés pour identifier et sélectionner les ressources expertes collectées au niveau de la Belgique (centres experts, laboratoires médicaux et tests diagnostiques, associations de patients, projets de recherche, registres et biobanques) est disponible sur la page d'accueil de ce site, sous la rubrique "DOCUMENT".