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Journée des Maladies Rares

Comme chaque année, le dernier jour de février, des milliers d'événements sont organisés dans le monde entier dans plus de 100 pays pour sensibiliser aux maladies rares et aux défis auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies rares, leurs familles et leurs soignants.

Des activités seront également organisées en Belgique le samedi 28 février 2026 dans le cadre de la Journée des maladies rares.

Les actualités en Belgique

📢 Lancement du deuxième Plan belge pour les maladies rares (2026-2030)

Le 25 février 2026, la Belgique a officiellement adopté son deuxième Plan Maladies Rares, structuré autour de six axes et 25 actions visant à améliorer le diagnostic, les soins et la coordination pour...

Découvrez le nouveau cours en ligne pour en apprendre plus sur les codes ORPHA!

Un cours en ligne portant sur le système de codification des maladies rares développé par Orphanet (ORPHAcodes) est désormais disponible.

Formations organisées par l'équipe Maladies Rares de Sciensano sur la codification des maladies rares

Vidéo sur les codes ORPHA: pourquoi et comment les utiliser?

Projet NEED (Needs Examination, Evaluation, and Dissemination) et applicabilité aux maladies rares

NEED est un projet qui a pour objectif d’identifier et de mesurer les besoins non rencontrés liés à la santé, en vue d’évoluer vers une politique de santé et une stratégie d’innovation en santé davant...

Les événements

10-10
2026

📅 Journée annuelle de l’Association Lupus Érythémateux 2026

L’Association Lupus Érythémateux organise sa journée annuelle le samedi 10 octobre 2026 à Bruxelles.

16-10
2026

📅 Colloque 2026 de l’Association X fragile Belgique

L’Association X fragile Belgique asbl organise, le vendredi 16 octobre 2026 à Louvain-la-Neuve, un colloque consacré au soutien des personnes présentant une déficience intellectuelle, de l’enfance à l’âge adulte.

08-11
2026

🦋 Journée DEBRA 2026

DEBRA Belgium, l’association d’entraide pour les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse (EB), organise sa Journée DEBRA annuelle le dimanche 8 novembre 2026.

13-03
2027