Découvrez le nouveau cours en ligne pour en apprendre plus sur les codes ORPHA!
Un cours en ligne portant sur le système de codification des maladies rares développé par Orphanet (ORPHAcodes) est désormais disponible.
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du site Orphanet !
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de portée nationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
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Journée des Maladies Rares
Comme chaque année, le dernier jour de février, des milliers d'événements sont organisés dans le monde entier dans plus de 100 pays pour sensibiliser aux maladies rares et aux défis auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies rares, leurs familles et leurs soignants.
Des activités seront également organisées en Belgique le jeudi 29 février 2024 dans le cadre de la Journée des maladies rares.
Les actualités en Belgique
Les événements
15-06
2025
💮 Edelweiss Awards 2025: les appels à nomination sont lancés🏅
Tous les deux ans, l’association belge pour les personnes vivant avec une maladie rare RaDiOrg décerne ses Edelweiss Awards. Vous pouvez dès à présent proposer la candidature de personnes inspirantes ou faire part d'initiatives originales menées en Belgique qui méritent selon vous d'être mises à l'honneur !
19-06
2025
📢 Journée de dépistage pré-conceptionnel de la drépanocytose à l'H.U.B
A l'occasion de la Journée internationale de la drépanocytose, l'Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B) organise une Journée de dépistage pré-conceptionnel de cette maladie génétique rare et grave.
19-06
2025
📣 Journée internationale de la drépanocytose au CHU BRUGMANN
Les associations de patients Sang pour Sang Asbl et Collectif Drépanocytose vous invitent à participer à un événement organisé au CHU Brugmann ce 19 juin 2025 à l'occasion de la Journée mondiale de la Drépanocytose.
19-06
2025
🗣 Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose: événement à l'Hôpital de la Citadelle
L'Hôpital de la Citadelle de Liège vous invite à un événement de sensibilisation et d'information sur la drépanocytose le jeudi 19 juin 2025.
20-06
2025
🎉 3e Festival Drépanocyt’OSE
À l’occasion de la Journée Mondiale de la Drépanocytose, nous relayons avec plaisir l'invitation au 3e Festival Drépanocyt’OSE.
