Découvrez le nouveau cours en ligne pour en apprendre plus sur les codes ORPHA!
Un cours en ligne portant sur le système de codification des maladies rares développé par Orphanet (ORPHAcodes) est désormais disponible.
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Journée des Maladies Rares
Comme chaque année, le dernier jour de février, des milliers d'événements sont organisés dans le monde entier dans plus de 100 pays pour sensibiliser aux maladies rares et aux défis auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies rares, leurs familles et leurs soignants.
Des activités seront également organisées en Belgique le samedi 28 février 2026 dans le cadre de la Journée des maladies rares.
Les actualités en Belgique
Les événements
08-11
2026
🦋 Journée DEBRA 2026
DEBRA Belgium, l’association d’entraide pour les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse (EB), organise sa Journée DEBRA annuelle le dimanche 8 novembre 2026.
16-11
2026
🩺 Maladies rares du rein : du suivi pédiatrique à la transplantation adulte – Webinaire H.U.B
Le 16 novembre 2026, l'Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B) organise une conférence en ligne consacrée à la transition des jeunes atteints de maladies rénales rares vers les soins adultes, avec une attention particulière à leur autonomie et à la continuité de leur prise en charge.
21-11
2026
🤝 Journée CumCura 2026 - Sarcomes, tumeurs desmoïdes et tumeurs à cellules géantes
Le 21 novembre 2026, l'association CumCura organise à Zottegem sa 7e journée de rencontre destinée aux personnes concernées par un sarcome, une tumeur desmoïde ou une tumeur à cellules géantes, ainsi qu'à leurs proches.
22-11
2026
🩸 AHVH symposium 2026
L'Association des personnes atteintes d'hémophilie, du syndrome de von Willebrand et d'autres troubles de la coagulation (AHVH) organise un symposium ce dimanche 22 novembre à Malines.
27-11
2026
💬 Groupe de discussion pour les personnes atteintes de SLA et leurs aidants proches
Le 27 novembre 2026, la Ligue SLA Belgique organise à Steenokkerzeel un groupe de discussion destiné aux personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à leurs aidants proches francophones, afin de favoriser les échanges d'expériences et le soutien mutuel.
