RaDiOrg, l'association faîtière belge des personnes atteintes de maladies rares, en collaboration avec ses membres et le Groupe de travail maladies rares du Collège Belge de Génétique Humaine et Maladies Rares - dont font partie l'équipe Sciensano Maladies rares et Orphanet Belgium - a publié en janvier 2024 un Mémorandum contenant des propositions politiques visant à améliorer l’avenir des personnes touchées par des maladies rares.
Ce Mémorandum, disponible en français et en néerlandais, appelle à l'élaboration d'un nouveau Plan belge pour les maladies rares et présente dix propositions concrètes qui devraient façonner ce plan. Le rôle clé joué par Orphanet est évoqué à plusieurs reprises, avec des propositions de nouvelles initiatives comme la création d'un centre national d'information pour les personnes ayant des questions sur les maladies rares auquel l'équipe d'Orphanet Belgium pourrait contribuer.
Le Mémorandum a été communiqué à tous les partis politiques belges en février 2024. Le moment choisi était judicieux puisque la Belgique est en période préélectorale. L'accueil a été positif et a donné lieu à plusieurs rencontres avec des représentants de différents mouvements politiques belges et du cabinet du Ministre de la Santé. A l'occasion de la Journée des Maladies Rares 2024, le Ministre de la Santé, M. Frank Vandenbroucke, a officiellement annoncé à la Chambre des Représentants qu'il chargeait le SPF Santé Publique d'élaborer un nouveau Plan Belge Maladies Rares, qualifiant le Mémorandum de phare pour ce nouveau projet. Il s'agit d'une nouvelle encourageante pour tous les acteurs belges impliqués dans le domaine des maladies rares qui plaident pour l'élaboration d'un plan actualisé afin de prendre en compte les développements importants survenus dans le domaine des maladies rares, le précédent Plan belge datant déjà de 2013.
