Un cours en ligne portant sur le système de codification des maladies rares développé par Orphanet (ORPHAcodes) est désormais disponible.
Un cours en ligne portant sur les ORPHAcodes, développé par l'équipe norvégienne Orphanet en collaboration avec l'équipe coordinatrice Orphanet France (Inserm), est désormais disponible en anglais. Vous pouvez le trouver ici.
Son contenu s'appuie sur le module de formation « Nomenclature et ontologie Orphanet pour la recherche sur les maladies rares » développé dans le cadre du projet EJP-RD. Le public cible est celui des cliniciens.
Ce cours en ligne contient des informations de base relatives aux codes ORPHA, il doit donc être considéré comme une introduction à la nomenclature Orphanet des maladies rares et aux avantages de l'utilisation des codes ORPHA par rapport aux terminologies médicales génériques. Aucune connaissance préalable en termes d'ORPHAcoding n’est requise pour le suivre.
Ce cours vous apportera déjà de nombreuses informations et recommandations sur la codification des maladies rares mais il ne remplace bien sûr pas la formation que l'équipe Maladies Rares de Sciensano propose aux experts belges dans le cadre du projet européen OD4RD (« Orphanet Data for Rare Diseases »). Si vous souhaitez une formation plus poussée sur site ou en ligne, en français ou en néerlandais, envoyez-nous un email à orphacodes.belgium@sciensano.be