L’équipe Maladies Rares de Sciensano participe depuis janvier 2022 en tant que pays pilote à OD4RD (« Orphanet Data for Rare Diseases »), un projet cofinancé par le programme EU4Health de la Commission européenne. Pour plus d'information sur OD4RD, vous pouvez consulter ce site: https://od4rd.eu/
Les maladies rares sont mal représentées dans les terminologies médicales existantes en usage et il n'existe pas de terminologie spécifique aux maladies rares, à l'exception de la nomenclature des maladies rares développée par Orphanet (ORPHAcodes). L'un des principaux objectifs de ce projet est de promouvoir l'utilisation des ORPHAcodes pour la codification des maladies rares dans les systèmes nationaux d'information de santé, afin d'augmenter la visibilité des patients. C'est pourquoi l'équipe Maladies Rares de Sciensano organise des formations gratuites sur les ORPHAcodes dans lesquelles la nomenclature et la classification des maladies rares sont expliquées. Des informations complémentaires sur la linéarisation et l'implémentation des ORPHAcodes seront fournies. Enfin, nous agirons en tant que helpdesk national, qui sera composé d'un membre du Registre central des maladies rares (CRRD) et de deux membres de l'équipe d'Orphanet Belgium, en collaboration avec l'équipe coordinatrice d'Orphanet-Inserm (France), afin d’assister tout professionnel ayant des questions ou rencontrant des difficultés concernant l'utilisation des ORPHAcodes dans sa pratique quotidienne.
Ces formations s'adressent aux professionnels impliqués dans le domaine des maladies rares dans un contexte clinique (cliniciens, codeurs, responsables de registres, responsables informatiques,…). Le format des formations peut être adapté aux besoins (allant d'une durée de 2 heures en ligne à une formation plus poussée d'une journée sur site, en français, néerlandais et/ou anglais). Les formations ont débuté courant 2022. Dans un premier temps, ces formations sont principalement destinées aux professionnels travaillant dans un des hôpitaux reconnus pour leur « fonction maladies rares ». Cependant, toute demande sera prise en considération et analysée au cas par cas.
Si vous avez des questions ou si vous souhaitez manifester votre intérêt pour cette formation, veuillez envoyer un e-mail à 'orphacodes.belgium@sciensano.be'.
